Leven met een zeldzame ziekte: HAE

Hereditair angio-oedeem of HAE is een zeldzame, erfelijke aandoening waarbij je aanvallen krijgt van zwellingen. Zo’n aanval kan heel plots opkomen, en is vaak erg pijnlijk. De zwellingen zijn vochtophopingen in het hele lichaam, zoals in het maag-darmkanaal, tong, in het gezicht, op de handen en voeten…

Veelvoorkomende symptomen en klachten

Veelvoorkomende symptomen zijn ook vermoeidheid, misselijkheid, braken, diarree, angst en depressie. Omdat zowel het klachtenpatroon als het verloop van de ziekte zo afhankelijk is van persoon tot persoon duurt het vaak heel lang vooraleer de arts een diagnose stelt. Veel mensen verwarren een HAE-aanval met een allergische reactie.

In België treft HAE naar schatting 230 patiënten. Wereldwijd heeft ongeveer bij 1 op de 50.000 mensen de ziekte.

Het verraderlijke aan een HAE-aanval is dat het soms optreedt zonder duidelijke oorzaak. Maar we weten wel dat er bepaalde triggers zijn die een aanval kunnen uitlokken. Deze triggers verschillen per persoon. Door jouw eigen triggers te herkennen, kan je aanvallen beter voorkomen.

Het korte antwoord is nee: HAE heeft geen directe invloed op de vruchtbaarheid van vrouwen. Denk je na over kinderen, dan zijn er wel enkele aandachtspunten rondom gezinsplanning, zwangerschap en bevalling om rekening mee te houden. Elke patiënt met HAE is anders, en dat geldt ook voor zwanger zijn als HAE-patiënt: elke zwangerschap is anders.

Ja, hereditair angio-oedeem of HAE is een erfelijke aandoening. Je krijgt de ziekte als je het afwijkend ‘HAE-gen’ van één van je ouders erft, ook als je van je andere ouder een normaal gen erft. Als één van je ouders dat afwijkende gen heeft, heb je als kind 50% kans om de aandoening te erven. Als je de ziekte niet erft, heb je het afwijkende gen niet. Dan geef je het met andere woorden niet door aan jouw kinderen.

De ziekte komt dan ook vaak voor in families. Toch kan je ook de eerste in jouw familie zijn met het afwijkende gen. Dan ontstaat het foutje in jouw genen, en heb je ook weer 50% kans om het door te geven aan je kinderen.

Om HAE of hereditair angio-oedeem te behandelen, zijn er verschillende mogelijkheden. In het algemeen zijn er twee types: behandelingen die zwellingen voorkomen, of die de symptomen van een aanval onmiddellijk behandelen.

Bespreek met je arts welk behandelingsplan het beste bij jou past. 

Hereditair Angio-oedeem (HAE) is geen huidziekte, maar een zeldzame erfelijke aandoening die zwellingen veroorzaakt in verschillende delen van het lichaam. Hoewel deze zwellingen zichtbaar kunnen zijn op de huid, wordt HAE niet veroorzaakt door problemen met de huid zelf.