HAE (Hereditair Angioedeem) bij jongeren: hoe zit dat met die hormonen?

Jongere met HAE
Volg ons op Facebook!

Heel wat HAE-patiënten krijgen rond hun puberteit te maken met een eerste serieuze opstoot. Dat is heftig, want de puberteit is sowieso al een moeilijke periode voor tieners. Hoe kunnen jongeren leren omgaan met hun chronische ziekte en welke rol spelen hormonen? We vroegen het aan dr. Julie Willekens.

Dokter Willekens is kinderlongarts en allergoloog in het kinderziekenhuis van het UZ Gent. “Ik volg een tiental jonge patiënten op met verschillende types van HAE: de jongste is nog geen twee jaar, de oudste is 18.”

Dr. Willekens leerde HAE kennen toen ze een collega opvolgde. “Om mij te verdiepen in de ziekte en de patiënten te leren kennen, deden we eerst samen enkele consultaties. Sindsdien heb ik zelf ook enkele keren de diagnose gesteld en krijg ik patiënten van andere artsen doorverwezen. Meestal zijn dat kinderen en jongeren die al een heel traject hebben afgelegd. Want vaak krijgen kinderen met HAE eerst een verkeerde diagnose: allergie.

Die verkeerde diagnoses en het feit dat HAE een erg zeldzame ziekte is, zorgen ervoor dat de gemiddelde leeftijd van de diagnose HAE op 19 jaar ligt, terwijl de gemiddelde leeftijd voor een eerste opstoot 11 jaar is.

Is het de schuld van de hormonen?

Omdat de eerste serieuze aanval zich gemiddeld rond de puberteit voordoet, denken velen dat opflakkerende hormonen wel eens de trigger kunnen zijn. Maar dat nuanceert dr. Willekens: “Er zijn veel zaken die een aanval kunnen uitlokken en het is niet altijd duidelijk wat. We stellen wel vast dat de puberteit een periode is van frequentere aanvallen. De hypothese dat hormonen een trigger zijn, klinkt dus logisch. Anderzijds is de puberteit een heel intense periode, met veel emotionele en sociale stress, angst, … Allemaal fenomenen die een aanval kunnen uitlokken.”

Jongens versus meisjes

Een ander element dat hormonen als trigger in de schijnwerpers zet, is het verschil tussen jongens en meisjes. Dr Willekens: “Vooral meisjes krijgen tijdens de puberteit meer en ernstigere aanvallen. Dan is de link met oestrogeen snel gelegd. Dat hormoon zou impact hebben op het fysiologische proces dat leidt tot een aanval. Maar dit is dus een hypothese.”

Die trend zet zich jammer genoeg door in de volwassenheid. “Het verschil met jongens en mannen is niet zo groot, maar de kans dat vrouwen meer last van HAE krijgen, is wél groter. De pil kan invloed hebben, net als de ovulatie, de menstruatie, de menopauze en de zwangerschap.”

Geen impact op de levenskwaliteit

De paar studies over HAE in de puberteit en bij hormonale veranderingen leverden een verrassend inzicht op. Dr Willekens: “De studies stelden vast dat de toename in aanvallen geen impact had op de levenskwaliteit. Jongeren voelden zich niet slechter of ongelukkiger. Dit inzicht kan hopelijk de schrik voor een aanval wat wegnemen bij jonge patiënten.”

Een gewaarschuwde puber is er twee waard

Als pubers meer aanvallen krijgen vanaf de puberteit, kunnen artsen dan preventief iets doen om ze te voorkomen? Jammer genoeg niet, aldus dr Willekens. “Integendeel. We raden sommige contraceptiva in pilvorm zelfs af omdat ze tot meer aanvallen leiden. Het belangrijkste advies dat we kunnen geven is om triggers zoveel mogelijk te vermijden. Die zijn bij iedereen anders, dus geven we jongeren en hun familie de boodschap mee om te leren inschatten wat voor hen mogelijke triggers zijn. Dat vraagt tijd, want jongeren kennen hun veranderende lichaam nog niet goed en kunnen dus moeilijker inschatten wat een aanval heeft uitgelokt.”

Een belangrijke trigger is stress. En laat de puberteit nu net een periode zijn waar jongeren met heel veel vormen van stress te maken krijgen. “De adolescentie is voor elke jongere een moeilijke periode, en zéker voor jongeren met een chronische ziekte. Het is dus belangrijk dat jongeren hun emoties leren controleren, wat absoluut niet vanzelfsprekend is. Het is ook een periode waarin jongeren zich vaak afzetten tegen hun ouders. Of tegen ons, bijvoorbeeld door minder bezig te zijn met hun ziekte, wat jammer genoeg kan leiden tot meer opstoten.”

Erover praten helpt

Een complexe periode dus, waarin het onvoorspelbare pubergedrag niet alleen voor extra aanvallen kan zorgen, maar ook voor spanningen met de ouders. Dr Willekens: “Daarom werken we niet alleen met de jongeren, maar ook met de ouders en eventuele broers en zussen. We geven hen inzicht in HAE en hoe ermee om te gaan. Daarnaast focussen we sterk op mentaal welzijn. We geven het gezin inzicht in het waarom van het gedrag van de jongere en hoe ze erop kunnen inspelen. Hoe kunnen ze hun puber en zichzelf leren omgaan met angst voor een aanval? We leggen heel sterk de nadruk op open communicatie. Als jongeren niet met hun ouders willen praten – wat niet zo vreemd is op die leeftijd – dan raden we hen aan om er met vrienden of hun huisarts over te praten.”

Als jongeren daarvoor openstaan, raadt dr. Willekens hen aan om hulp te zoeken bij een psycholoog. “Maar psychologische begeleiding is pas succesvol als de jongere wil meewerken. We geven hen mee dat het geen schande is om professionele hulp te zoeken. Want toegeven dat je mentaal struggelt is nog altijd een taboe, merken we.”

Meer weten over de begeleiding van jonge patiënten naar hun ‘volwassen’ arts? Lees https://mijnhae.com/hae-bij-kinderen-en-jongeren-wat-is-de-aanpak/