Je bent niet alleen!

HAE is een zeldzame ziekte: in België zijn er naar schatting 230 patiënten. Dat is dus een kleine groep. Maar toch ben je niet alleen.

Andere patiënten en hun omgeving vind je in onze gesloten Facebookgroep. Je vindt er info over de ziekte en tips over hoe je met de ziekte kan omgaan. Lees er getuigenissen, herkenbare verhalen en ervaringen van andere patiënten. Zit je ergens mee? Deel gerust jouw ervaringen of vragen. Wat jij deelt in de groep, blijft in de groep.

Waarom deze site en Facebookgroep?

Omdat je jouw zoektocht niet alleen hoeft te doen. Zowel hier als in onze Facebookgroep delen we informatie over de ziekte, en onze tips & tricks om te leven met HAE. Zo willen we dat jij als patiënt sterker staat, en dat de mensen in je omgeving begrijpen wat de ziekte precies inhoudt. Want er is nog te veel onbegrip en onwetendheid over deze ziekte.

Takeda: patiëntgericht bedrijf

De blogs worden beheerd door The Fat Lady, een content marketing agency, in opdracht van het farmaceutisch bedrijf Takeda.

Takeda brengt innovatieve geneesmiddelen voor patiënten met zeldzame ziekten op de markt, maar wil meer betekenen dan enkel medische oplossingen aanbieden. Bij elke beslissing die het bedrijf neemt, staat de patiënt centraal. Dit is gebaseerd op onze bedrijfsfilosofie.

Mensen met HAE zoeken niet alleen naar medicatie, maar ook naar informatie en steun van mensen die aan dezelfde ziekte lijden. Via persoonlijke verhalen schetsen we de context van de ziekte en richten we ons minder op medische informatie. Zo proberen we het leven van HAE-patiënten en hun omgeving comfortabeler te maken.

Wat kan een patiëntenorganisatie voor jou betekenen?

HAEi – HAE international is de overkoepelende organisatie voor patiëntenverenigingen wereldwijd voor personen met HAE. 

Als non profit patiëntenvereniging zetten zij zich in voor de belangen van alle patiënten met HAE. Ze geven je meer informatie over de verschillende behandelingen, de symptomen, je rechten als patiënt. Maar ze doen veel meer dan dat: bij hen kan je terecht voor een luisterend oor, of voor een babbel met een lotgenoot.