Leven met HAE: 7 tips

Cliff en zijn kinderen hebben de ziekte een plaats in hun leven gegeven en hebben geleerd er goed mee om te gaan. Als HAE-ervaringsdeskundigen delen zij hun tips:

1. Laat HAE je leven niet bepalen

“Blijf vooral positief en zorg ervoor dat je altijd medicatie voorhanden hebt. Dan valt HAE best mee. Nee, natuurlijk is het niet leuk dat net jij die ziekte hebt. Maar ertegen vechten lost helemaal niets op. Het is nu eenmaal zo. Daarom leer je maar beter leven met HAE. Dan maakt het je leven niet kapot”, zegt Cliff. Ook Fien is strijdvaardig: ‘We laten ons leven niet leiden door de ziekte. Gelukkig kunnen wij onszelf prikken, dat helpt.”

2. Leer prikken in sinaasappelen

Als je de symptomen voelt opkomen, kan je jezelf prikken. Waar je ook bent. Dat is een heel groot voordeel van de medicatie. “Dat is in het begin wel wennen, natuurlijk”, herinnert Fien zich. “Maar je moet het jezelf wel aanleren. Alleen zo kan je onafhankelijk en zelfstandig leven. Mijn vader leerde me prikken in sinaasappelen, dat is vergelijkbaar met de huid. Ook daar moet je eerst door het stugge vel door. Als dit goed lukt, kan dit achteraf ook in je eigen huid.’

3. Zorg dat je overal medicatie ter beschikking hebt

Je kunt niet voortdurend rondlopen met medicatie op zak, daarvoor is die te groot. Wel kan je die verspreiden. Fien: “Ik zit op kot in Gent en woon iets buiten het centrum. Daarom zorg ik ervoor dat er best wat spuiten liggen bij mijn vriendinnen, die in het centrum wonen. Als ik plots een aanval krijg, op café of op de universiteit, dan heb ik altijd wel medicatie dichtbij.”

4. Blijf de ziekte voor, prik jezelf preventief

Stress kan een aanval triggeren. Of je nu naar een trouwfeest gaat of naar de tandarts. Cliff: “In beide gevallen wil je absoluut een aanval vermijden. Daarom dienen mijn kinderen en ik ons in die gevallen soms op voorhand preventief een spuit toe. Om de ziekte voor te blijven. Je prikt beter een keer te veel dan te weinig.”

5. Houd je voorraad goed in het oog

Cliff: “Alleen in een ziekenhuisapotheek kan je de medicatie krijgen, en dan ook niet in eender dewelke. Het is dus belangrijk om je goed te organiseren, zodat je altijd voldoende medicatie in huis hebt.

Als ik met een voorschrift naar de apotheek ga, duurt het gemiddeld 2 à 3 dagen vooraleer ik de bestelling weer kan ophalen. Dat is dus altijd wel wat plannen. Zeker als we op reis gaan.”

6. Neem op reis altijd de medische uitleg mee, in de juiste taal

De ziekte HAE is zo weinig bekend dat zelfs heel wat dokters er nog nooit over hebben gehoord. “Onze behandelende arts natuurlijk wel”, zegt Cliff, “maar ander medisch personeel is er helemaal niet mee vertrouwd. En dat kan problemen geven, zeker in het buitenland.” Daarom heeft de familie altijd papieren bij met een uitleg over de ziekte, de behandeling en de medicatie. “Dat scheelt heel wat onnodig onderzoek: we weten immers veel beter dan de dokter wat er precies scheelt.”

7. Vertel over HAE

Het is de persoonlijke missie geworden van Cliff: de kennis over HAE verspreiden aan medisch personeel. “Dat kan levens redden. Vaak weten de artsen er helemaal niets over. Komt er dan een patiënt binnen met HAE, moet die heel wat onnodig onderzoek ondergaan. Als een dokter de ziekte wél kent, zal die veel sneller de juiste diagnose stellen. Dat komt de patiënt alleen maar ten goede. Dus doe zoals ons en vertel artsen en verpleegkundigen over HAE.”