Catherine wachtte bijna 30 jaar op haar diagnose
Bijna 30 jaar lang had Catherine al last van symptomen vooraleer ze de diagnose van HAE kreeg. Telkens opnieuw kreeg ze te horen dat er helemaal niets mis was met haar.
28 jaar lang heeft Catherine moeten wachten op haar diagnose. “Je kan je voorstellen dat ik tijdens die periode heel vaak last had van klachten”, vertelt ze. “Ik heb zoveel dokters en specialisten gezien, zoveel testen ondergaan. Maar elke keer opnieuw kreeg ik te horen dat er niets mis met me was.”
Het verhaal van Catherine is niet uniek: bijna de helft van de patiënten wacht maar liefst tien jaar op een diagnose. Te weinig mensen kennen hereditair angio-oedeem en de diagnose blijft te vaak uit. [1][2]
Nu hoopt ze dat patiënten meer voor zichzelf durven opkomen en wil ze meer bekendheid voor de ziekte.
Hereditair angio oedeem behandeling
Bovendien krijgen mensen vaak geen gepaste behandeling, terwijl dat net zo belangrijk is. “Heel veel hangt af van je relatie met je arts”, zegt Catherine. “Als patiënt moet je goed kunnen praten met je arts. Dat is een belangrijke voorwaarde voor een goede behandeling van HAE. Dat komt omdat de ziekte zo persoonlijk is: zowel het verloop van de ziekte als wat je voelt, is voor iedereen anders. Jij weet het beste wat je voelt, en hoe je arts je daarbij kan ondersteunen – op lichamelijk én emotioneel vlak.”
Makkelijk is dat niet, vindt ze. “Voor een patiënt is het een echte uitdaging om je stem te verheffen. Dat vergt heel veel moed: je voelt je erg kwetsbaar als je over je ervaringen met HAE vertelt.”
Hoop voor de toekomst
“Behandelingen voor HAE moeten in de toekomst toegankelijk zijn voor iedereen, over de hele wereld”, vervolgt Catherine. “Zodat iedereen een eerlijke en effectieve behandeling krijgt. “Daarnaast hoop ik dat patiënten een betere relatie krijgen met de medische wereld, zowel artsen en verpleegkundigen als de industrie. Zo kunnen we van elkaar leren.”
[1] Banjeri A. The burden of illness in patients with hereditary angioedema. Ann Allergy Asthma Immunol. 2013;11155°:329-336
[2] Banjeri A., Li Y., Busse P., et al. Hereditary angioedema from the patient’s perspective: A follow-up patient survey. Alleergy Asthma Proc. 2018;3953:212-223. doi:10,2500/aap.2018.39.4123