Leven met HAE

Als je voor het eerst bij de specialist langsgaat omdat er een vermoeden is van hereditair angio-oedeem, dan zit je ongetwijfeld met veel vragen. Logisch, want HAE is een zeer zeldzame ziekte en dus onbekend. Immunoloog en allergoloog dokter Alessandro... Lees meer >>

Heel wat HAE-patiënten krijgen rond hun puberteit te maken met een eerste serieuze opstoot. Dat is heftig, want de puberteit is sowieso al een moeilijke periode voor tieners. Hoe kunnen jongeren leren omgaan met hun chronische ziekte en welke rol spelen... Lees meer >>

Jarenlang dacht ze dat ze een voedselintolerantie had. Tot haar eerste covidvaccinatie en haar logboek voor een doorbraak zorgden: Yolaine heeft HAE met normaal C1-inhibitor. Sindsdien krijgt ze de juiste behandeling én is de rust bij haar en haar gezin... Lees meer >>

Is het door zijn ziekte dat Lyamine volwassener lijkt dan leeftijdgenoten? Hoe dan ook: een gewone tiener is hij niet. Door zijn HAE, maar vooral door zijn unieke persoonlijkheid. Hij is intelligent, beschaafd, vriendelijk, beleefd, vastberaden en ambitieus.... Lees meer >>

De eerste opstoot bij kinderen treedt gemiddeld tussen 5- en 12-jarige leeftijd op. Dat is jong. Hoe pakken zorgprofessionals de behandeling en ondersteuning van kinderen aan? Dr. Julie Willekens van het UZ Gent licht dit toe. Lees meer >>