Hereditair angio-oedeem of HAE is een zeldzame, erfelijke aandoening waarbij je aanvallen krijgt van zwellingen. Zo’n aanval kan heel plots opkomen, en is vaak erg pijnlijk. De zwellingen zijn vochtophopingen in het hele lichaam, zoals in het maag-darmkanaal, tong, in het gezicht, op de handen en voeten…
Veelvoorkomende symptomen en klachten
Veelvoorkomende symptomen zijn daarnaast vermoeidheid, misselijkheid, braken, diarree, angst en depressie. Omdat zowel het klachtenpatroon als het verloop van de ziekte zo afhankelijk is van persoon tot persoon duurt het vaak heel lang vooraleer de arts een diagnose stelt. Veel mensen verwarren een HAE-aanval met een allergische reactie.
In België treft HAE naar schatting 230 patiënten. Wereldwijd heeft ongeveer bij 1 op de 50.000 mensen de ziekte.
Vochtophopingen in het hele lichaam
De vochtophopingen kunnen overal in het lichaam voorkomen. De meest voorkomende plaatsen zijn:
- Buik
- Gezicht
- Keel
- Geslachtsorganen (schaamlippen en balzak)
- Handen
- Voeten
Hevige pijn en zwellingen
Vaak zijn de pijn en de zwelling erg hevig en onvoorspelbaar. Daarom is het erg uitdagend om te leven met HAE.
Aanvallen in handen en voeten kunnen ervoor zorgen dat patiënten hun dagelijkse taken niet meer kunnen uitvoeren, zoals werken op de computer of autorijden.
Zwellingen in de keel kunnen dan weer levensbedreigend zijn, omdat ze verstikking veroorzaken. Dat komt best vaak voor: de helft van de patiënten krijgt tijdens zijn leven minstens één keer te maken met zo’n zwelling. Medicatie kan op dat moment hun leven redden.
Emotionele gevolgen: angst voor een aanval
De emotionele gevolgen zijn vaak minstens even zwaar als de fysieke. Mensen zijn vaak erg onzeker, omdat ze niet op voorhand weten wanneer ze een aanval krijgen. Of ze durven geen kinderen krijgen, omdat ze bang zijn om de ziekte door te geven. Vaak beheerst het hun gedrag en gedachten.