Doe de controletest voor je HAE
De Angio-Oedeem Controletest [1] is een vragenlijst die jou helpt nadenken over hoe HAE jouw leven beïnvloedt. Als je dan ook nog eens gebruikmaakt van de myHAE app ben je helemaal klaar voor je volgende doktersbezoek!
Angio-oedeem: pijnlijke zwellingen
Angio-oedeem zijn de pijnlijke zwellingen in je huid of in je slijmvlies, die wel voorbijgaan maar vaak uren tot zelfs dagen kunnen duren. Het zijn vochtophopingen die in je lichaam voorkomen: op je tong, lippen, oogleden, handen en voeten, in je keel, in je buik…
Vier vragen over angio-oedeem
De test bestaat uit vier verschillende vragen: over de frequentie van je aanvallen, de impact die ze hebben op je levenskwaliteit, de onvoorspelbaarheid, en in hoeverre je de aanvallen onder controle krijgt met medicatie.
Angio-Oedeem Controletest:
1. Hoe vaak had je gedurende de laatste vier weken een angio-oedeemaanval?
Heel vaak (0 punten)
Vaak (1 punt)
Soms (2 punten)
Zelden (3 punten)
Nooit (vier punten)
2. Beperkte angio-oedeem de kwaliteit van je leven de laatste 4 weken?
Heel sterk (0 punten)
Sterk (1 punt)
Middelmatig (2 punten)
Nauwelijks (3 punten)
Niet (4 punten)
3. Had je de laatste 4 weken moeite met de onvoorspelbaarheid van angio-oedeemaanvallen?
Heel sterk (0 punten)
Sterk (1 punt)
Middelmatig (2 punten)
Nauwelijks (3 punten)
Niet (4 punten)
4. Was je angio-oedeem de laatste 4 weken onder controle door je therapie?
Helemaal niet (0 punten)
Nauwelijks (1 punt)
Middelmatig (2 punten)
Goed (3 punten)
Zeer goed (4 punten)
Resultaat
Scoor je meer dan 10 punten? Dan is je ziekte goed onder controle. Als je lager dan 10 punten scoort, is je ziekte niet goed onder controle. Bespreek de resultaten met je arts.
Let op!
Elke patiënt ervaart HAE op een andere manier. Twijfel er dus zeker niet aan om je bezorgdheden te delen met je arts, zodat jullie samen de best mogelijke behandeling kunnen uitwerken voor jou.
Je onafhankelijke blik op de controle over je ziekte en levenskwaliteit kan op geen enkele manier het vereiste regelmatige controlebezoek bij je arts vervangen. De vragenlijst is enkel en alleen bedoeld voor informatieve doeleinden. Als je de test wil afnemen of vragen hebt over de inhoud ervan, contacteer dan zeker je arts.
[1] Weller et al. Validation of the Angioedema Control Test (AECT) – a patient reported outcome instrument for assessing angioedema control. J Allergy Clin Immunol Pract 2020.