De juiste diagnose dankzij logboek over aanvallen
Jarenlang dacht ze dat ze een voedselintolerantie had. Tot haar eerste covidvaccinatie en haar logboek voor een doorbraak zorgden: Yolaine heeft HAE met normaal C1-inhibitor. Sindsdien krijgt ze de juiste behandeling én is de rust bij haar en haar gezin eindelijk weergekeerd.
Haar eerste aanvallen doken in 2012 op. Eerst nog wat halfslachtig, met een half gezwollen lip of tong. Vrij onschuldig, dacht ze. “Ik was toen vaak weg van huis voor mijn werk en ben dus niet meteen naar de huisarts gestapt. Al vond ik de aanvallen wel vervelend: het kon op elk moment van de dag gebeuren, en ik wist niet wanneer.”
Geen medische verklaring
Toen Yolaine voor het eerst een hevige zwelling kreeg in haar onderlip, stuurde haar huisarts haar meteen door naar een allergoloog. “Tegelijkertijd stapte ik naar een specialist in een ander ziekenhuis”, herinnert ze zich. “Over een periode van een aantal maanden deed ik alle mogelijke allergietests. Maar die leverden niets op. Uiteindelijk stuurde de specialist me weg met de boodschap dat je niet alles medisch kan verklaren.”
Met die uitleg nam Yolaine geen genoegen. Bovendien hielp de allergiemedicatie die ze voorgeschreven kreeg totaal niet. “Daarom ben ik mijn eigen onderzoek gestart. Ik ben van nature heel nieuwsgierig en analytisch”, vertelt ze. “Dat bracht me uiteindelijk tot de conclusie dat ik niet allergisch, maar voedselintolerant was. Dan reageert je lichaam niet per se onmiddellijk, waardoor je moeilijker de link legt tussen een bepaald product en de reactie die je krijgt. Ik at al gezond, maar vanaf dan ging ik nog een stap verder en at ik zo weinig mogelijk bewerkte en ultrabewerkte voeding.”
Zelf aanvallen documenteren
Van in het begin documenteert Yolaine haar aanvallen. Niet zo verwonderlijk, want ook in haar professionele leven is ze dagelijks met software en data bezig. “Sinds 2012 houd ik alle info bij over mijn aanvallen: de datum, het uur, de plaats van de zwelling en de context, zodat ik patronen van mogelijke triggers kan zien. En ik maak telkens foto’s.”
Omdat ze geen rode draad ziet in haar aanvallen weet Yolaine niet wat bij haar een aanval uitlokt. Toch is ze bijna zeker over de trigger van haar aanvallen in 2012. “Hormonen”, zegt ze. “Ik kwam heel vroeg in de perimenopauze, en mijn hormonen waren een tijd helemaal van slag. Van zodra ik echt in de menopauze zat, kalmeerden mijn aanvallen en kwam ik enkele jaren in een periode van remissie. Van wekelijkse aanvallen kreeg ik plots maar af en toe een opstoot. Dat is typerend voor HAE met normaal C1-inhibotor, vertelde mijn specialist me: het manifesteert zich pas op latere leeftijd. En het komt vooral bij vrouwen voor.”
Triggers achterhalen is niet de enige reden waarom ze haar aanvallen zo zorgvuldig bijhoudt. “Zeker in de periode dat ik nog geen diagnose had hielp het om artsen te overtuigen van de ernst van mijn aanvallen. Namen ze soms eerst een weifelende houding aan als ik mijn verhaal deed, dan veranderde die compleet als ik de foto’s toonde. In die eerste jaren leverde dat geen doorbraak op, helaas. De eerste allergologe waar ik langs was geweest, had mijn bloed wel getest op HAE, maar vond niets. Toen was HAE-nC1-INH nog niet bekend. En eigen aan HAE met normaal C1-inhibitor is dat je geen tekort hebt aan C1-estaseremmer, in tegenstelling tot bij HAE types I en II.”
Maar Yolaine houdt haar logboek ook bij voor zichzelf: “Het geeft mij een overzicht over langere termijn. Het stelt me gerust om te zien dat mijn aantal aanvallen daalt, of dat ze minder hevig worden.”
Na negen jaar eindelijk een diagnose
Tot 2021 bleef haar ziekte redelijk onder controle. Tot ze haar eerste coronavaccin kreeg. “‘s Ochtends kreeg ik mijn vaccinatie, en ‘s avonds kreeg ik mijn eerste hevige aanval. De eerste ernstige in jaren. Vanaf dat moment kreeg ik om de twee dagen een aanval. Toen ik toevallig op de radio een reportage hoorde over een ernstige bijwerking van het vaccin die zwellingen kon veroorzaken, stapte ik onmiddellijk naar mijn huisarts. Die stuurde me door naar een nieuwe pneumoloog-allergoloog. Die bekeek mijn logboek en mijn foto’s en zei: jij hebt HAE-nC1-INH.
Bloedonderzoek bevestigde zijn diagnose. Uiteindelijk leverde haar overzicht dus wél de juiste diagnose op. “De specialist vermoedde dat mijn vaccinatie een zware trigger was geweest die het hele proces weer op gang had gebracht.”
Eerst was Yolaine opgelucht, omdat ze na al die jaren eindelijk een diagnose had. “Maar daarna volgde opnieuw een teleurstelling. Want een behandeling voor mijn type was er op dat moment niet.” Dat is nu gelukkig anders: “Sinds 2023 krijg ik wél een behandeling, twee zelfs. Ik neem elke dag medicatie en als ik een opstoot voel opkomen, spuit ik me meteen in en dan stopt de aanval onmiddellijk. Vandaag heb ik gemiddeld elke twee maanden een aanval.”
Na al die jaren is de rust in haar leven eindelijk teruggekeerd. Haar angst en stress over wanneer de volgende aanval opduikt, zijn weggeëbd. “Ik heb altijd mijn medicatie bij en in mijn portefeuille zit een kaartje met al mijn medische details op. Stel dat ik op spoed beland, dan weten ze daar meteen wat ik heb en hoe ze het kunnen behandelen. Want veel spoedartsen kennen de ziekte niet. Mijn neef is spoedarts en ook aan hem heb ik moeten uitleggen wat HAE is.”