Als je HAE hebt in een land waar niemand de ziekte kent

Lyamine was pas vier bij de eerste symptomen. Of tenminste: toen hij ze zich voor het eerst herinnerde, want volgens zijn papa had hij zijn eerste symptomen al toen hij amper zes maanden was. “Mijn gezicht zwol op, en ik moest overgeven”, herinnert Lyamine zich.

Zelfde ziekte als mama

Vanaf het begin vermoedden zijn ouders dat hij dezelfde aandoening had als zijn mama. “Ook al had ze op dat moment nog geen officiële diagnose gekregen”, vertelt Lyamine. “Ze hadden in Algerije nog nooit van de ziekte gehoord.”

Toen zijn mama uiteindelijk toch de diagnose van HAE kreeg, onderzochten de artsen ook het bloed van de kleine Lyamine. Zes keer moest hij zijn bloed laten prikken, maar de analyses leverden niets op. Ondanks de bezorgdheid konden de artsen geen HAE vaststellen.

Diagnose van HAE

De familie trok naar gespecialiseerde artsen in Frankrijk. Daar kreeg Lyamine dan toch de diagnose van HAE. Hij kreeg er advies van specialisten over zijn ziekte, vooral om te leren omgaan met de ziekte.

Vandaag is Lyamine 16 jaar en zit hij in het vierde middelbaar. Een tiener met een volle agenda. Hij maakt tijd vrij voor zijn familie, sport veel en heeft een druk sociaal leven. “Mijn ziekte staat niets in de weg”, glimlacht hij. “Ik leid een heel normaal leven.”

Lichaamsbeweging helpt tegen aanvallen

Elke avond na school doet hij aan karate. Meer dan tien uur per week traint hij in zijn club, in het weekend neemt hij deel aan wedstrijden. “Ik sport liever dan te zitten niksen”, zegt hij.

Maar hoe zit het dan met zijn ziekte? Lyamine: “Ik had al zwellingen op mijn hele lichaam, heb al last gehad van ondraaglijke buikpijn en moet ongeveer een keer per trimester overgeven.” Soms heeft hij zoveel buikpijn dat hij niet anders kan dan in bed blijven liggen. Dan mist hij wel eens een training. Maar opgeven doet hij nooit. Lichaamsbeweging helpt, vertelt hij. “Ik heb minder last van stress, en dus ook minder aanvallen.”

Vallen en weer opstaan

“Het leven kan ons doen vallen, maar het is aan ons om te kiezen of we weer opstaan of niet”. Deze bekende uitspraak uit de film Karate Kid lijkt wel op zijn lijf geschreven. Net zoals Miyagi in de film neemt zijn vader de rol van mentor op. “Ik ben mijn ouders heel dankbaar. Mijn vader heeft me echt goed geholpen, en hij heeft me heel veel geleerd.”

Zelf neemt hij die rol op voor zijn zusje. Ook zij heeft HAE. Lyamine zorgt voor haar als een wijze oudere broer. Als hij haar zegt dat ze zich moet ontspannen en dat ze goed moet luisteren naar de artsen, dan doet ze dat.

Strijden voor HAE, strijden voor Algerije

Lyamine spreekt Algerijns, Kabylisch, Arabisch, Frans en Engels. En hij houdt ervan dingen te ontdekken en te begrijpen. Elke avond gaan slapen en denken: “Vandaag heb ik weer iets bijgeleerd”. Later wil hij topsporter worden, of arts. “Eerst wil ik hier in Algerije mijn diploma van de middelbare school behalen. Daarna wil ik geneeskunde studeren in Groot-Brittannië.” Hij houdt van de Britse taal, de cultuur… En zelfs van het weer. “Maar als ik afgestudeerd ben als arts, kom ik terug naar Algerije. Mijn land heeft me dan nodig”, klinkt het vastberaden.

Ook vandaag zet hij zich in om de dingen vooruit te doen gaan: hij is lid van de Algerijnse HAE-patiëntenvereniging en via de internationale community helpt hij jongeren die in gebieden wonen waar geen behandeling voorhanden is. “Ik zet door tot de behandeling overal beschikbaar is”, zegt hij strijdvaardig. Deze jonge karateka is vastberaden elke tegenslag te overwinnen.