HAE is een zeldzame ziekte, maar je bent niet alleen
Als je HAE hebt, ben je een van de weinige mensen in België met deze zeldzame aandoening. De kans bestaat dat je je alleen voelt en onbegrepen. Daar kan een sterke en actieve Belgische patiëntenvereniging je mee helpen. Als je getuigenissen en ervaringen... Lees meer >>
Pijn en stress, maar praten helpt
Hij spreekt graag af met vrienden en gaat wel eens graag uit. Maar door HAE lukt dat niet altijd. Het is nu elf jaar geleden dat Julien (29 jaar) zijn diagnose kreeg. “Ik vind het belangrijk over de ziekte te praten. Dan weten mensen wat er met me scheelt... Lees meer >>
Eerste Belgische HAE-register zorgt voor meer inzicht
Hoe stellen artsen de diagnose van HAE? Welke behandelingen schrijven ze voor? En: welke impact heeft de ziekte op je dagelijkse leven? Die data verzamelde UZ Antwerpen samen met acht Belgische HAE-centra in het eerste Belgische patiëntenregister. Het... Lees meer >>
HAE-patiëntendag: je staat er niet alleen voor
In een magnifiek kader – het Groot Begijnhof van Leuven – vond op 6 mei 2023 de eerste Belgische HAE-patiëntendag sinds de pandemie plaats. Online en fysiek volgden tientallen patiënten de verschillende sprekers: patiënte Olivia en artsen Rik Schrijvers,... Lees meer >>
Zo normaal mogelijk leven met HAE
Twee nichtjes. De ene is 22, de andere 44. Ondanks hun leeftijdsverschil schieten ze heel goed met elkaar op. Allebei leiden ze een heel normaal leven. Bijna normaal dan, want Olivia en Stéphanie hebben HAE. Lees meer >>
Catherine wachtte bijna 30 jaar op haar diagnose
Bijna 30 jaar lang had Catherine al last van symptomen vooraleer ze de diagnose van HAE kreeg. Telkens opnieuw kreeg ze te horen dat er helemaal niets mis was met haar. Lees meer >>