Pijn en stress, maar praten helpt

Hij was net geen zestien toen hij zijn eerste aanval kreeg. Een hevige, frequente, onverklaarbare buikpijn: zo begon voor Julien zijn leven met HAE. In die tijd wist niemand dat de ziekte zo’n pijn kon veroorzaken. Hij was nog jong. En dus dacht zijn omgeving dat hij een excuus zocht om niet naar school te moeten gaan. 

Maar een excuus was het helemaal niet. “Toen ik op mijn achttiende de diagnose kreeg, was dat een opluchting”, vertelt Julien. “Eindelijk wisten ze wat ik had, eindelijk besefte mijn omgeving dat ik de pijn niet verzon.” 

Nu, elf jaar later, heeft Julien geleerd hoe hij met de ziekte moet omgaan. “Het is met vallen en opstaan, maar je hebt geen keuze. Je moet er wel mee leren leven.” De symptomen van Julien zijn eerder extern dan intern: zwellingen, hematomen, oedemen aan de handen, de voeten en het gezicht. Ze zijn vaak pijnlijk en zichtbaar. 

Werken in een fabriek

Julien werkt met een interimcontract in een fabriek. “Dat is een vermoeiende en uitputtende job, zelfs zonder HAE”, vertelt Julien. “Ik probeer zo goed als mogelijk aan mijn collega’s uit te leggen wat mijn ziekte is, zodat ze me niet veroordelen als ik een moeilijk moment heb.”

Vanzelfsprekend is dat niet. “Als de pijn ondraaglijk wordt, schrijft de dokter mij een ziektebriefje uit. Maar dat probeer ik zo weinig mogelijk te doen. Ik ben bang dat ik anders mijn job verlies.”

Stress: een vicieuze cirkel

Door de aanvallen is Julien vaak moe. En daar heeft hij het best moeilijk mee. “Dan weet ik dat er niets anders opzit dan rusten en ontspannen. Zeker als de aanvallen elkaar snel opvolgen, zou ik me het liefste helemaal afzonderen. Omdat ik te moe ben, maar ook omdat ik me schaam. Die aanvallen hebben een groot effect op mijn gemoedstoestand.”

Op zulke momenten durft hij niemand uitnodigen op zijn appartement. Omdat hij zich schaamt. Julien: “Soms kan ik niet anders dan mijn huishoudelijke taken laten liggen, en dan durf ik niemand uitnodigen. Ik erger me daaraan, en voel me daardoor nog meer vermoeid.” 

Het is een echte vicieuze cirkel voor Julien. “De stress die ik daarvan krijg, maakt een aanval vaak nog erger. Ik wéét dat stress mijn grootste vijand is, maar het is niet makkelijk om de knop om te draaien.” 

Gesprekken met andere HAE-patiënten

Als hij zich weer beter voelt, probeert Julien zo een normaal mogelijk leven te leiden. Hij spreekt af met vrienden, gaat uit en ontdekt de wereld. “Ik zoek ook contact op met andere HAE-patiënten. Het doet goed om te weten dat ik niet alleen ben.”

Deze getuigenis kan je ook lezen in een gratis beschikbare brochure, samen met heel wat andere getuigenissen over leven met HAE. Meer weten? Stuur een mailtje naar info@mijnhae.com