HAE is een zeldzame ziekte, maar je bent niet alleen
Als je HAE hebt, ben je een van de weinige mensen in België met deze zeldzame aandoening. De kans bestaat dat je je alleen voelt en onbegrepen. Daar kan een sterke en actieve Belgische patiëntenvereniging je mee helpen. Als je getuigenissen en ervaringen met lotgenoten uitwisselt, merk je dat je niet langer alleen bent.
Waarom een patiëntenvereniging?
Een patiëntenvereniging brengt in de eerste plaats lotgenoten samen. Ze kan onder andere patiëntendagen en andere evenementen organiseren, praatgroepen opzetten en een hulplijn met vrijwilligers aanbieden. Zo haalt ze mensen uit hun sociale isolement en helpt ze hen en hun omgeving om met de ziekte om te gaan.
Maar een patiëntenvereniging neemt ook andere rollen op: ze vertegenwoordigt de belangen van de patiënten bij de overheid en in de medische wereld, zet in op educatie van patiënten en hun omgeving, maakt de ziekte beter bekend bij artsen en het grote publiek…
Waar kan je vandaag al terecht?
Niet dat HAE-patiënten vandaag helemaal in de kou staan. Als patiënt kan je terecht bij
- RaDiOrg (Rare Diseases Organisation Belgium), de Belgische koepelpatiëntenvereniging voor zeldzame ziekten, verdedigt de belangen van alle patiënten met een zeldzame ziekte, zoals HAE.
- Op Facebook kan je terecht in de gesloten groep HAE/AOH patients, een initiatief van Takeda om patiënten en hun omgeving te verenigen.
- Daarnaast bestaat HAE international, de internationale patiëntenvereniging. Op hun website vind je bijvoorbeeld allerlei interessante e-learnings, onder meer over hoe je een patiëntenvereniging opricht. Goed om te weten: ze bieden ook e-learnings aan voor jongeren.
Hoe kan jij je engageren bij een patiëntenvereniging?
Dat kan op verschillende manieren. Van patiënt tot patiënt, bijvoorbeeld als vrijwilliger bij de hulplijn van de vereniging, of door je eigen getuigenis te delen. Je kan ook meehelpen met evenementen of activiteiten organiseren en mee de vereniging beheren. Op een hoger niveau kan je mee lobbyen, meehelpen nieuwe onderzoeken opzetten, opleidingen volgen, getuigen in opleidingen van zorgprofessionals over je ziekte… Welke rol je opneemt in de community bepaal je uiteraard zelf.
Patiënten als partners in de zorg
Ziekenhuizen luisteren meer en meer naar patiënten, bijvoorbeeld via het stakeholdersoverleg, in ziekenhuisbrede comités…
Als patiënt weet jij hoe het is om te leven met de ziekte. Die ervaring kan je op twee verschillende manieren delen, om zo andere patiënten te helpen:
- Als patiënt-partner ben je een schakel tussen patiënten en hulpverleners. Je volgt een opleiding, waarna je als ervaringsdeskundige jouw kennis deelt met hulpverleners. Jouw input als patiënt-partner is heel waardevol, en kan het totale zorgpad van alle andere patiënten verbeteren. De opleiding kan je volgen bij een aantal universiteiten.
- Als patiënt-expert heb je een breder zicht op het zorgsysteem. Samen met overheden, ziekenhuizen en met de farmaceutische sector bespreek je heel wat verschillende uitdagingen en ga je op zoek naar patiëntgerichte oplossingen. In België kan je een certificaat behalen tot patiënt-expert via het Patient Expert Center.
Ook farmaceutische bedrijven doen soms een beroep op de expertise van patiënten. Als ze bijvoorbeeld een nieuwe brochure ontwikkelen, vragen ze aan de patiëntenvereniging of die beantwoordt aan de noden van de patiënten.
Kortom: met een patiëntenvereniging bereik je niet alleen de patiënten en hun omgeving, maar zit je ook mee aan tafel op beleidsvlak.