HAE-patiëntendag: als patiënt sta je er niet alleen voor

PATIENTDAYLEUVEN_DRIESLUYTEN-8
Volg ons op Facebook!

In een magnifiek kader – het Groot Begijnhof van Leuven – vond op 6 mei de eerste Belgische HAE-patiëntendag sinds de pandemie plaats. Online en fysiek volgden tientallen patiënten de verschillende sprekers: patiënte Olivia en artsen Rik Schrijvers, Didier Ebo, Julie Willekens en Cédric Hermans.

Olivia (23) start de dag met haar getuigenis over leven met HAE. Mét een disclaimer: “Dit is hoe ik de ziekte beleef en hoe ik ermee omga, en dus niet voor iedereen van toepassing. Want elke patiënt is verschillend.”

Met vallen en opstaan

Ze vertelt hoe ze langzaamaan de controle over haar leven nam. En dat begon met: injecties toedienen bij zichzelf. “Als puber belandde ik verschillende keren op spoed tijdens een crisis. Als ik mezelf injecties leerde geven, kon ik zonder angst reizen of op schooluitstap gaan.” Toen ze na het middelbaar op kot wilde om biologie te studeren, was het voor haar extra belangrijk om onafhankelijk te worden. “Ik wilde niet dat HAE mijn leven belemmerde.”

Zeggen dat je jezelf een spuit wil geven is één ding, dat ook doen is iets anders. Het vroeg best wat tijd en opleiding vooraleer Olivia het onder de knie had. “Dankzij een vriendelijke verpleegkundige heb ik de stap eindelijk durven zetten: hij zou het me leren. Met mijn arts besprak ik dan mijn ervaringen. Zo leerde ik mezelf stap voor stap mijn injectie toedienen.” 

In het begin was ze bang van de spuit en soms mislukte het. “Maar ik zette toch door. Nu ben ik heel blij dat ik mijn vrijheid heroverd heb. Zelf een spuitje zetten, gaat zonder problemen.”

Schermen tegen de stress

Met vallen en opstaan leerde Olivia ook met stress om te gaan. “Iedereen zei me altijd dat ik goed moest rusten, dus had ik mijn hobby’s stopgezet toen ik naar de univ ging. Maar dat voelde al snel niet goed. Ik ben erg sportief en miste het sporten, dus ben ik opnieuw begonnen. Vooral schermen helpt enorm tegen de stress. Het is een fysieke sport maar ik heb nooit een aanval tijdens het schermen. Ik voel me dan heel ontspannen, en dat doet mijn lichaam en mijn geest goed.”

Ze besluit met een belangrijke boodschap aan het publiek: “Het is mogelijk om een normaal en vol leven te leiden, ook al voelt deze ziekte soms zo onrechtvaardig.”

Op mijnhae.com lees je een uitgebreider getuigenis van Olivia, samen met haar nicht Stéphanie. 

Behandelen om geen aanvallen meer te krijgen

De volgende spreker is professor Rik Schrijvers van het UZ Leuven. Hij licht toe hoe artsen tot een diagnose komen, welke behandelingen er bestaan, wat de oorzaken zijn van HAE en welke de medische richtlijnen zijn. De diagnose start bij de eerste symptomen of als er een familiale voorgeschiedenis is. 

“Om tot een snelle diagnose te komen, is meer bewustzijn en kennis nodig bij (huis)artsen”, vertelt hij. “HAE is een van de vele zeldzame ziektes, dus het is niet onlogisch dat niet alle artsen de ziekte kennen én herkennen.”

Er bestaan acute en preventieve behandelingen. Preventieve behandelingen verhogen de levenskwaliteit van de patiënten, licht dr. Schrijvers toe. “We moeten ernaar streven de patiënten te behandelen zodat ze quasi geen aanvallen meer hebben.” Daarnaast kan het zowel jou als je arts helpen je aanvallen te documenteren. Houd bij wanneer je een aanval kreeg, waar, hoe lang, wat de context was en/of mogelijke triggers… Zo kunnen artsen de behandelingen juist afstemmen.

Om de psychologische impact van HAE op te vangen, pleit hij ervoor dat patiënten meer met elkaar in contact staan. “Jullie hebben een zeldzame ziekte, dat klopt. Maar door getuigenissen en ervaringen uit te wisselen merk je dat je niet alleen bent.”

In primeur: de resultaten van het eerste Belgische HAE register

Professor Didier Ebo (UZ Antwerpen) heeft een primeur voor de aanwezigen: de resultaten van het eerste Belgische HAE-register, verzameld tussen 2018 en 2022. “Ondertussen zijn we al begonnen met het tweede register, dus vul zeker de vragenlijsten in als jullie arts dat vraagt.”

Waarom dat zo belangrijk is? Met dat patiëntenregister hebben de artsen voor het eerst een zicht op de ziekte én op de patiënten in België. “Het register levert veel wetenschappelijke inzichten op en is voor ons ook een belangrijk hulpmiddel om bij de overheid aan te kloppen voor meer terugbetalingen.” 

Het register toont niet enkel de schaal en de ernst van HAE, het geeft ook een goed zicht op de sociale impact van HAE. Dr Ebo:  “De helft van de patiënten gaf aan dat ze het afgelopen jaar afwezig waren op het werk of op school. Gemiddeld ging het om drie periodes, maar er waren ook uitschieters tot zelfs 20 keer per jaar. Bij één op de drie is HAE een rem op het sociaal leven.”

In primeur: de resultaten van het eerste Belgische HAE register.

Inzichten in de zorg voor kinderen

Dokter Julie Willekens (UZ Gent) volgt kinderen met HAE op. Zij legt uit wat artsen weten over de ziekte bij kinderen. Er is veel overeenkomst met hoe de ziekte zich uit en getriggerd wordt bij volwassenen, maar er zijn ook verschillen. “Bij een acute aanval hebben kinderen meer last van huiduitslag dan volwassenen. En dan denkt de huisarts eerder aan een allergische reactie, waardoor ze de verkeerde behandeling krijgen”, geeft ze een voorbeeld.

“Voor de behandeling maken we bij kinderen het onderscheid tussen acute behandelingen, op het moment van een opstoot, en proactieve behandelingen. Die laatste overwegen we bij kinderen ouder dan twaalf met frequente opstoten. Maar het is vooral belangrijk dat kinderen en hun ouders mogelijke triggers voor aanvallen leren herkennen. Daarnaast zetten we in het ziekenhuis sterk in op psychologische ondersteuning: we gaan aan de slag met het hele gezin om met stress te leren omgaan, we leren de kinderen hun emoties beter te reguleren enzovoort.” 

Patiënt is hoofdrolspeler in eigen zorgparcours

Dan volgt een pleidooi van professor Cédric Hermans (CU Saint Luc) om als patiënt je zorg meer in handen te nemen en je arts te zien als een gelijkwaardige partner in je zorgparcours. “Zo komen we samen tot de beste behandeling.”

Cruciaal is dat elke patiënt de ziekte begrijpt: hoe ze werkt en hoe de behandelingen werken, aldus dr. Hermans. “Dat gaat heel breed: van de symptomen herkennen bij jezelf, over weten wat je moet doen bij een acute aanval tot leren hoe je zelf de ziekte kan behandelen. Er is heel veel betrouwbare info beschikbaar: op de sites van wetenschappelijke organisaties, of via de app van Takeda.”

Download de app op Google Play of in de Apple Store.

Om je zorg in handen te nemen, dringt professor Hermans aan op een regelmatige medische opvolging. “Ga minimaal een keer per jaar naar je arts, ook als je geen symptomen hebt. Zo zien we op tijd of je behandeling nog oké is, of dat we die moeten aanpassen.”

In de zaal zitten patiënten met type 3. Vandaag vallen zij uit de boot voor terugbetalingen. Een deelnemer wil weten of de sociale zekerheid ooit zal tussenkomen voor hen. Dr. Hermans geeft toe: “Dat is zeer lastig te beantwoorden, omdat type 3 zo moeilijk vast te stellen is. Soms kunnen we een tegemoetkoming regelen via het Solidariteitsfonds, maar dat is niet makkelijk. Maar ik ben optimistisch: ooit overtuigen we de overheid wél, door veel data over type 3 te verzamelen.”

Geanimeerde workshops

In de namiddag wonen een twintigtal mensen de twee interactieve workshops bij. Eén workshop heeft als thema de uitdagingen waar patiënten tijdens hun leven mee te maken krijgen. Zwangerschap en al dan niet prenataal screenen zijn daar de belangrijkste onderwerpen die de revue passeren. 

Een andere workshop licht het belang van een patiëntenorganisatie toe. Want daar zijn artsen en patiënten het over eens: in België is er nood aan een sterke en actieve HAE-patiëntenorganisatie. Tijdens de workshop krijgen de deelnemers heel wat praktische tips, organisaties en info waar ze meteen mee aan de slag kunnen. In welke mate jij je engageert, kan op verschillende manieren. Je kiest zelf hoe betrokken je bent.

Nu komen patiënten in contact met lotgenoten via de internationale HAE-organisatie en via de gesloten Facebook-groep.

Ga hier naar Facebook

De reacties van de deelnemers waren unaniem positief: interessante sprekers en een fijne gelegenheid om mensen met dezelfde aandoening te ontmoeten. Een succes!