Onze missie: HAE beter bekend maken
Cliff en zijn kinderen hebben alledrie HAE. Vandaag laten ze hun leven niet bepalen door de ziekte. Al duurde het lang vooraleer ze de juiste diagnose kregen. Cliff wil HAE beter bekend maken bij artsen.
Fien was een jaar of drie toen toen ze iets vreemds opmerkte aan haar lichaam. Ze zat op dat moment nog in de kleuterklas. Op een dag kwam ze thuis met haar hand die op een paar plaatsen gezwollen was. Een spinnenbeet, dachten ze meteen.
Fien: “Het bleef niet bij die ene keer. Het kwam altijd maar vaker voor, bijna elke week. Maar de zwelling ging ook telkens weer weg, dus eigenlijk stoorde die niet. Als kind dacht ik dat zoiets normaal was, maar dat was het niet.”
Uiteindelijk ging het gezin toch naar de dokter met Fien. Die liet haar behandelen met cortisone, jarenlang. Helemaal fout, natuurlijk. Pas toen ook zoon Toon een aanval kreeg, met gezwollen voeten, hevige buikpijn en een opgeblazen gezicht, kwam er meer duidelijkheid. In het ziekenhuis van Aalst liet de kinderarts hem uitvoerig onderzoeken. Dat duurde een paar jaar. Tot de arts, als allerlaatste oplossing, tot de de conclusie kwam dat Toon leed aan HAE.
De correcte diagnose maakte ons leven veel makkelijker.
Cliff: “De onderzoeken duurden enorm lang. HAE is zo zeldzaam dat niemand er aan denkt. De dokters horen er wel iets over tijdens hun opleiding, maar daar blijft het dan ook bij. De kans dat je als arts een patiënt hebt met die ziekte is zo klein dat ze er amper aan denken. Net daar schuilt het gevaar. Meestal krijg je een behandeling voor een allergische reactie, bijna nooit leggen ze de link met HAE.”
Cliff is nog altijd heel dankbaar dat de kinderarts na al die jaren wél de link legde met HAE. “Als dat niet bij hem was opgekomen, weet ik niet hoe het nu met ons zou zijn gesteld. De correcte diagnose loste veel op en het maakte ons leven heel wat makkelijker.”
Onwetendheid blijft groot
Even vervelend als de ziekte zelf is het feit dat HAE zo weinig bekend is in de medische wereld. Artsen zijn zelden gespecialiseerd in zeldzame ziekten. Maar als HAE beter bekend was bij dokters, kunnen ze sneller de juiste diagnose stellen.
Cliff: “Wij hebben het geluk dat we weten dat we HAE hebben, en dit ook perfect kunnen behandelen: thuis, zelf, met de juiste medicatie. Vroeger moesten we bij elke aanval meteen naar het ziekenhuis en bleven we daar minstens drie uur. Dat was onhoudbaar. Nu is ons leven heel wat aangenamer.’’