We laten ons leven niet bepalen door HAE

Cliff: ’Het leven is veel meer dan ziek zijn alleen. Het is misschien niet altijd leuk, maar we laten ons er niet door doen.’ 

Toen ze een jaar of acht was, viel voor Fien het verdict: ze had HAE. Jarenlang had ze een verkeerde diagnose gekregen. Meteen testte de arts ook haar ouders: Cliff bleek de erfelijke drager. Bij hem is het intussen alweer bijna een jaar geleden dat hij een aanval kreeg. Bij Fien speelt de ziekte bijna elke week op. 

Cliff: “Gelukkig kunnen we er goed mee om, dat doet veel. In België geraak je snel aan medicatie, en die hebben we altijd in huis. Alledrie hebben we geleerd onszelf te prikken. Daar hebben we dus niemand anders voor nodig.”

Cliff en zijn drie kinderen zijn alledrie lid van onze online community, waar ook jij van harte welkom bent.

Branderig gevoel tijdens prikken

Zo’n spuit deed in het begin wel pijn”, zegt Fien. “Vroeger prikte mijn papa mij, in mijn arm, omdat ik dat zelf niet kon. Later leerde ik dat bij mezelf te doen. Nu prik ik zelf, in mijn buik. Ook wel pijnlijk: het geeft een heel branderig gevoel. Maar je leert je erover te zetten. Dat moet ook wel: het is de prijs die je betaalt om onafhankelijk te zijn.”

Met medicatie ben je de ziekte voor

Cliff: ‘Het grote voordeel van de medicatie is dat je de ziekte vóór kunt zijn. Je voelt zo’n aanval opkomen: dan krijg je plots buikpijn en wordt misselijk. Dan moet je die aanval voor zijn en zo snel mogelijk een spuit zetten. Zo kan je de ziekte remmen.’

Vandaag is dat veel makkelijker dan vroeger, zegt Fien: “Vroeger gingen we altijd naar het ziekenhuis. Daar moesten we eerst wachten op de radioloog, die nam een echo om te controleren of er een vochtophoping was. En intussen verergerde de aanval natuurlijk. Als ze de zwelling zagen, stuurden ze me naar spoed. Daar kreeg ik dan een prik, en lag ik zo’n uur of drie aan de monitor.”

Cliff: “Intussen is dat gelukkig veranderd. We hebben nu zelf alle medicatie thuis. Voelt iemand een aanval opkomen, dan zetten we meteen zelf een spuit. We laten het zo ver niet meer komen. En laten ons leven er ook niet door leiden.”

Snelle evolutie van de medicatie

Het is opvallend hoe positief het gezin omgaat met HAE. Wat is het geheim? 

Ons geheim om zo positief te zijn? Zelfredzaamheid.

Fien: “Zelfredzaamheid. We zijn niet meer afhankelijk van een spoedarts, maar kunnen ons zelf behelpen. Dat doet veel. Wellicht waren we heel wat minder positief als we nu nog altijd, elke keer opnieuw, drie uur lang naar het ziekenhuis moesten. Nee, als ik nu een opstoot voel aankomen, prik ik mijzelf. Een half uur later loop ik weer vrolijk rond, alsof er niets is gebeurd.’

Veel heeft ook te maken met de medicatie zelf, die voortdurend evolueert. Cliff: “Vroeger moest je die koud bewaren: tussen 0 en 5 graden. Dat was echt lastig, vooral als je op reis ging. Dan had je altijd een frigobox nodig. Nu hoeft dat niet meer en kan je die medicatie bewaren tot 25°. Dat valt dus goed mee.”

“Nu is onze grootste uitdaging om altijd voldoende voorraad in huis te hebben”, vervolgt Cliff. “Dat vraagt wel wat planning: de medicatie kan je niet in een gewone apotheek krijgen. Enkel in een ziekenhuisapotheek, en niet elk ziekenhuis heeft die. We moeten dus altijd de voorraad goed in het oog houden.”

Medicatie bij alle vriendinnen

Intussen woont Fien tijdens de week niet meer thuis. Ze zit op kot, en is dus ook daar voorbereid op aanvallen. “Als ik naar mijn kot vertrek, neem ik drie nieuwe spuiten met me mee. Ook bij mijn vriendinnen heb ik spuiten liggen, verspreid over de stad. Zo heb ik altijd medicatie in de buurt liggen, en zo kan ik mezelf ook prikken als ik niet meer tot mijn kot geraak. Ik hoef me dus niet te veel zorgen te maken. Ik heb iedereen ook over mijn ziekte verteld.” 

Bij al mijn vriendinnen heb ik spuiten liggen, verspreid over de stad. Zo heb ik altijd medicatie in de buurt.

Cliff: ‘In het begin had ik het wel moeilijk om mijn dochter op kot te laten vertrekken. Nu ik weet dat die medicatie zo goed helpt, en dat Fien zich perfect zelf kan behandelen, voel ik me veel geruster.” 

Vochtophoping buik

In hun dagelijkse leven zijn ze de ziekte met andere woorden zo gewoon, dat ze er amper nog bij stilstaan. Cliff: “Dat kan soms wel gevaarlijk zijn. Zo lang ik een tijdje geleden zelfs bijna op de operatietafel. Ik was 37 en stond er niet meer bij stil dat ik de ziekte had. Ik werk in het ziekenhuis en kreeg plots een aanval in mijn buik.

De vochtophoping in mijn buik en de pijn waren zo hevig dat de dokter me meteen wilde opereren. Ik belde mijn vrouw op. Die vroeg me: ‘je hebt toch gezegd dat je HAE hebt, hé?’ Ik had daar zelfs helemaal niet bij stilgestaan! Nu, zoiets maak je maar één keer mee, natuurlijk.”

Fien: “We kunnen het allemaal goed relativeren. Er zijn mensen in mijn omgeving die veel ergere dingen hebben meegemaakt. Dat plaatst het wat in perspectief. Wij kunnen ons goed behelpen, en dat is het belangrijkste.”

Cliff: ‘De enige stressfactor is altijd: hebben we genoeg medicatie mee? Vooral bij langere reizen is dat moeilijk. Als je bijvoorbeeld twee aanvallen hebt, twee dagen na elkaar, en je hebt maar drie spuiten mee, dan zorgt dat wel voor stress. Het kan snel gaan en in het buitenland weet je nooit waar je aan medicatie kan geraken.”

Erfelijke aandoening: wat met de kinderwens?

HAE is een erfelijke aandoening. Als je de ziekte hebt, heb je 50% kans dat ook je kinderen de ziekte hebben. Hoe ga je daarmee om? 

Net als iedereen wil ik volop leven, en dat doe ik ook.

Fien: “Daar heb ik uiteraard al over nagedacht. Ik zou het jammer vinden als ik dit doorgeef aan mijn kind, maar het houdt mij niet tegen. Net als mijn vader en mijn broer laat ik mijn leven niet bepalen door mijn ziekte. Net als iedereen wil ik volop leven en dat doe ik ook.”

Ze heeft trouwens alle vertrouwen in de toekomst: “Als ik zie hoe snel de geneeskunde evolueert, maak ik me helemaal geen zorgen. Natuurlijk is het veel leuker als mijn kinderen de ziekte niet hebben, maar het zou geen ramp zijn als dat wel zo was.”