“Vandaag heb ik geen last meer van opstoten”
Na tien jaar van HAE-opstoten kreeg Olivia op haar vijftiende voor het eerst een behandeling. Haar zoektocht naar de behandeling die het beste bij haar past duurde nog een kleine tien jaar, vandaag voelt ze zich 100 procent ‘normaal’.
Voor ze die eerste behandeling kreeg, verliep elke opstoot bij Olivia min of meer volgens hetzelfde stramien. Haar HAE komt meestal niet tot uiting via plotse zwellingen, maar via hevige krampen in haar darmen en buik. Die gaan gepaard met veel overgeven. “Het begint meestal met een licht gevoel van ongemak in mijn buik. Dan weet ik dat ik me rustig moet houden en alleen maar lichte zaken mag eten en drinken. Je ziet ook niks aan mij, dat maakt het soms lastig voor de mensen rondom mij om de situatie in te schatten.” Als ze zich zo ongemakkelijk voelt, is er maar één oplossing: in bed kruipen en 24 uur lang niks eten en drinken. “Dan wacht en rust ik tot het overgaat.”
Praktische nadelen
Die routine heeft ze de voorbije jaren nog maar heel af en toe meegemaakt. “Mijn leven veranderde van zodra ik een eerste spuitje kreeg, op mijn vijftiende. De jaren erop werd ik behandeld bij elke opkomende aanval. De toediening gebeurde intraveneus. Ik was superblij dat ik eindelijk iets kon nemen, maar er waren ook praktische nadelen aan verbonden. Ik kon de medicatie niet zelf toedienen tot mijn 17e, dus moest ik bij elke beginnende opstoot naar de huisarts of naar spoed. Niet zo handig, want eigenlijk moet je die behandeling zo snel mogelijk toedienen om de evolutie van de aanval te stoppen.”
Veranderd van behandeling
Van haar 15 tot haar 24 jaar nam Olivia bij een opstoot dezelfde behandeling. “Ik was daar goed mee, maar niet zo lang geleden stelde mijn arts mij voor om over te stappen op een andere behandeling. Dat advies heb ik gevolgd en ik heb wel het gevoel dat dit voor mij persoonlijk werkt. Onlangs had ik nog eens een opstoot omdat ik mijn behandeling vergeten te nemen was toen ik mijn thesis aan het afwerken was.”
Vragenlijst als toetssteen
“Om zeker te zijn dat de nieuwe behandeling werkt, heb ik twee keer een vragenlijst ingevuld.” Een keer voor de overstap, en de volgende keer na zes maanden. De informatie uit de vragenlijst liet gemakkelijk toe om te vergelijken.”
Daarnaast houdt Olivia sinds haar 15de ook zelf haar aanvallen bij in een schriftje. “Met de datum, locatie van de opstoot en de intensiteit. Dat is handige info bij mijn jaarlijkse controle. Zo weet ik exact hoeveel opstoten ik het voorbije jaar heb gehad, iets wat ik anders zou vergeten. Hoe preciezer de info, hoe meer mijn arts eruit kan afleiden. Nu ik me zo goed voel, zijn die controlebezoekjes erg kort. Mijn arts vraagt of de behandeling nog goed werkt en brengt de nodige papieren in orde. Echt, zalig!”
Geschreven door The Fat Lady, gebaseerd op een interview met Olivia.
Disclaimer: de inhoud van dit artikel is uitsluitend bedoeld voor informatieve en educatieve doeleinden. Het vervangt geen medisch advies of behandeling door een arts. Raadpleeg uw behandelend arts voor vragen en/of specifieke gezondheidsproblemen.
C-ANPROM/BE/HAE/0060 – December 2024.