Omgaan met triggers van HAE, een zoektocht naar de juiste balans
Een HAE-aanval komt soms uit het niets en kan je niet vermijden. Toch zijn er bepaalde triggers die een aanval kunnen uitlokken. Die zijn anders van persoon tot persoon. Olivia weet perfect wat haar triggers zijn, en vond ondertussen ook enkele manieren om ermee om te gaan.
Olivia kreeg op haar zesde de diagnose van HAE, vandaag leeft ze bijna twintig jaar met de ziekte. Ze weet dus als geen ander wat haar triggers zijn. “Mijn grootste triggers zijn stress en vermoeidheid, en vooral de combinatie van de twee.”
Hobby’s afzeggen
Dat was al zo als kind, wat ervoor zorgde dat haar mama zich heel veel zorgen maakte. “Als het wat drukker was door hobby’s of zo, dan had mijn mama schrik dat ik te veel hooi op mijn vork nam. Zeker toen ik nog geen behandeling kreeg, luisterde ik naar de waarschuwingen van mijn mama. Dan zei ik wel eens een afspraak af. Gelukkig wisten de mensen rondom mij van mijn HAE, ik heb nooit last gehad van onbegrip als ik weer eens moest afzeggen.”
Vandaag, nu ze onder andere door haar profylactische behandeling opstootvrij door het leven gaat, zegt Olivia minder vaak af. Ze weet perfect waar haar limieten liggen. “Ik laat HAE niet langer mijn leven bepalen.”
Uitrusten tijdens de examens
Tot voor kort studeerde Olivia biologie aan de KU Leuven en was ze nog niet overgestapt naar een profylactische behandeling. Stressvrij door het leven gaan, zat er niet in als student. “Zeker tijdens de examens had ik last van stress. En van vermoeidheid, want soms blokte ik een nachtje door (lacht). Toch probeerde ik om tijdens de examens voldoende uitgerust te zijn. Ik wilde geen opstoot riskeren!”
Toch overkwam het haar toen ze haar thesis aan het afwerken was. “Op dat moment was ik al begonnen met de profylactische medicatie. In de rush van de thesis ben ik één keer vergeten mijn medicatie te nemen. En ja hoor, een opstoot!”
Sporten tegen de stress
Stress is eigen aan het leven. Maar Olivia heeft iets gevonden wat er heel goed tegen helpt: sporten. Weliswaar met een korte pauze toen ze aan de universiteit begon. “Mijn artsen en familie hebben me altijd gezegd dat ik goed moet rusten en stress moet vermijden. Toen ik naar de unief ging, heb ik daarom alle hobby’s stopgezet. Maar dat voelde al snel niet ok voor mij. Ik miste het sporten en ben er opnieuw mee begonnen.”
Zo vond ze gaandeweg de juiste balans die paste bij haar levensstijl. “Tijdens de examens had ik minder tijd om te sporten, dus deed ik het veel tijdens het academiejaar. Mijn favoriete sport is schermen. Daar word ik enorm rustig van, want het vraagt al je aandacht. Ook al is het een erg fysieke sport, ik heb nog nooit een aanval gehad door het schermen.”
Een andere ziekte als trigger van HAE
Olivia heeft nog twee andere triggers. “Net als bij andere patiënten kan een bezoek aan de tandarts een aanval uitlokken. Ook een andere zware ziekte kan een opstoot uitlokken. Niet zo lang geleden had ik sepsis, een extreme ontstekingsreactie die erg zware gevolgen kan hebben. Gelukkig waren we er vroeg bij, ‘dankzij’ mijn HAE. Ik had koorts en voelde een opstoot opkomen. Dat alarmeerde me meteen, omdat ik geen spontane opstoten meer had gehad sinds mijn nieuwe behandeling. Ik wist intuïtief dat er nog iets anders aan de hand was. Op spoed ontdekten ze meteen dat het om sepsis ging. Ik werd direct behandeld en mocht na vijf dagen naar huis. Dat is snel, normaal moet je tien dagen in het ziekenhuis blijven. Maar omdat ze het zo vroeg ontdekt hadden, was ik sneller genezen.”
Op dezelfde manier ontdekten ze dat Olivia een blindedarmontsteking had. “Ik was acht jaar en had veel buikpijn, een typisch symptoom van HAE bij mij. Mijn ouders voelden aan dat er iets niet klopte en brachten me naar het ziekenhuis voor controle. Gelukkig, maar! Op mijn tiende nog eens hetzelfde verhaal: toen ging het om bronchitis. Ik word niet vaak ziek, maar als ik ziek ben, is het wel spectaculair (lacht).”
Nog geen zicht op jouw triggers? Dan is het een goed idee om je aanvallen bij te houden. Lees er hier meer over.