Mijn HAE heeft me gevormd tot wie ik ben
Hanen groeide op in een dorp in Tunesië. Ze was nog maar een baby bij haar eerste opstoten van HAE. Haar ziekte verergerde snel en maakte een normaal leven moeilijk. Bovendien kreeg ze te kampen met onbegrip en vervelende bijwerkingen van haar eerste behandelingen. Het vroeg enorm veel veerkracht om die moeilijke periode te overwinnen. Vandaag kan ze eindelijk haar leven leiden zoals ze wil.
“Ik woon nu 23 jaar in België, maar ik ben geboren en opgegroeid in Tunesië”, vertelt Hanen. “Heel lang heeft HAE me belet om echt te leven. De aanvallen volgden elkaar voortdurend op en geen enkele behandeling bracht verlichting.”
Haar eerste symptomen traden al op toen ze nog een baby was. “Mijn grootmoeder merkte vlekken op mijn huid die op eczeem leken. Ik huilde en braakte voortdurend, zonder duidelijke reden. Waarschijnlijk ging het om zwellingen in mijn buik. Toen ik anderhalf jaar was, moest ik vier maanden in het ziekenhuis blijven. Mijn hele lichaam was opgezwollen. Aan die periode heb ik een litteken op mijn pols overgehouden: omdat het personeel bang was dat ik uit bed zou proberen te klimmen als er geen toezicht was, werd ik aan mijn ziekenhuisbed vastgebonden.”
Talloze onderzoeken en bijgeloof
Tijdens haar jeugd onderging Hanen talloze bloedonderzoeken en zowat alle denkbare allergietesten. “Elke keer moest ik een ander voedingsmiddel uit mijn dieet schrappen. Ik herinner me nog goed dat ik lange tijd geen chocolade mocht eten en brood zonder zout moest eten. En dan heb ik het nog niet over alle behandelingen die uiteindelijk totaal ongeschikt bleken.”
Ze stootte zowel binnen haar familie als in haar dorp op een muur van onbegrip. “Ik stond bekend als ‘het meisje dat niets mocht doen en niets mocht eten’. Maar ook als ‘het meisje dat zonder toestemming naar het toilet mocht’. Die kleine aanpassingen werden door mijn klasgenoten als een voorrecht gezien. Veel vrienden had ik dus niet. Sommigen dachten dat ik overdreef om aandacht te krijgen, anderen schreven alles toe aan hekserij. In Tunesië, zeker in dorpen zoals waar ik ben opgegroeid, speelt bijgeloof nog altijd een grote rol. Mensen dachten dat mijn klachten veroorzaakt werden door het boze oog.”
De enige persoon bij wie Hanen echt troost vond, was haar vader. Helaas overleed hij toen ze pas twaalf jaar oud was. Dat verlies viel bijzonder zwaar.
Geen ruimte voor een sociaal leven
Toen Hanen veertien was, kreeg ze eindelijk de juiste diagnose: erfelijk angio-oedeem. “Maar dat voelde helemaal niet als een opluchting, want er bestond toen nog geen behandeling. Ondertussen zat ik volop in de puberteit en maakten de hormonale veranderingen mijn HAE alleen maar erger. Letterlijk alles leek zwellingen uit te lokken, zelfs een emmer water optillen. Afspreken met vriendinnen of meegaan op schooluitstap? Dat zat er niet in. Dat onrecht maakte me ontzettend boos. Ik reageerde opstandig, waardoor mensen in mijn omgeving me verwend of lastig vonden.”
Uiteindelijk kreeg Hanen haar eerste behandeling: een geneesmiddel dat oorspronkelijk wordt gebruikt tegen endometriose, maar ook werd voorgeschreven bij HAE. Het onderdrukte de werking van haar eierstokken, waardoor haar menstruatie uitbleef. Jammer genoeg veroorzaakte de behandeling een cyste op haar eierstok. Alsof dat nog niet genoeg was, kwam ze ook flink aan en kreeg ze last van acne.
“Toen zat ik echt op mijn dieptepunt”, herinnert Hanen zich. “Ik zat niet goed in mijn vel en had geen sociaal leven omdat zoveel dingen verboden waren. Uiteindelijk begon ik zelfs te geloven dat iemand me echt vervloekt had.”
Een reis als nieuw begin
Toch vond Hanen de kracht om haar studies af te ronden en te gaan werken. Haar eerste job was als onthaalmedewerker op de luchthaven. “Geen ideale job voor mij. Je moet er altijd verzorgd uitzien, glimlachen en vriendelijk zijn. Dat valt moeilijk te combineren met HAE-aanvallen. Ik heb het twee jaar volgehouden.”
Met het geld dat ze had gespaard, besloot Hanen te gaan reizen. Na een verblijf in Zweden kwam ze op familiebezoek in België. Wat een kort bezoek had moeten worden, veranderde uiteindelijk haar leven.
“In België leerde ik mijn man kennen. Ik vertelde hem meteen dat ik een zeldzame aandoening had die ik zelf nog altijd niet goed begreep. Hij antwoordde: ‘Dat maakt me niet uit. Ik zal er voor je zijn.’ Sindsdien zijn we nooit meer uit elkaar gegaan.”
Hanen bouwde een nieuw leven op in België. En twee jaar geleden vond ze eindelijk de behandeling die haar echt verlichting bracht. “HAE heeft littekens nagelaten, maar heeft me ook gevormd tot wie ik vandaag ben”, besluit Hanen. “Zonder die ziekte zou ik niet de persoon zijn die ik nu ben.”
Geschreven door The Fat Lady, gebaseerd op een interview met Hanen.
Disclaimer: de inhoud van dit artikel is uitsluitend bedoeld voor informatieve en educatieve doeleinden. Het vervangt geen medisch advies of behandeling door een arts. Raadpleeg uw behandelend arts voor vragen en/of specifieke gezondheidsproblemen.
C-ANPROM/BE/NON/0096 – July 2026.