“Ik wilde een zo normaal mogelijke jeugd voor mijn dochters”
Toen bij twee van haar dochters erfelijk angio-oedeem (HAE) werd vastgesteld, had Hanen één prioriteit: ervoor zorgen dat de meisjes een zo normaal mogelijke jeugd konden beleven.
“Twee van mijn drie dochters kregen de diagnose van HAE”, vertelt Hanen. “Ze zijn vandaag 12 en 16 jaar oud. Ik heb er altijd alles aan gedaan om ervoor te zorgen dat zij hun HAE nooit zouden beleven zoals ik in mijn jeugd.”
Haar eigen kindertijd werd gekenmerkt door voortdurende HAE-aanvallen. Daardoor kwam Hanen nauwelijks buiten en had ze vrijwel geen sociaal leven. Daarbovenop kwamen het gebrek aan kennis over de ziekte en behandelingen die ernstige bijwerkingen veroorzaakten bij haar.
De juiste balans tussen beschermen en loslaten
Dankzij medisch onderzoek is er ondertussen veel vooruitgang geboekt in de behandeling van HAE. “Mijn dochters leiden een min of meer normaal leven. Enerzijds omdat hun HAE minder ernstig verloopt dan bij mij, maar vooral dankzij de behandelingen die vandaag beschikbaar zijn. Nu ik mijn eigen HAE beter begrijp, kan ik hen goed uitleggen wat de ziekte inhoudt. Ze hebben ook altijd noodmedicatie bij zich.”
Ook de school is op de hoogte. “Ze weten dat ze mij onmiddellijk moeten bellen als een van mijn dochters buikpijn krijgt. Op een dag vroeg een leerkracht aan mijn dochter om uit te leggen wat HAE precies is. Ik hoorde haar heel open over haar ziekte vertellen, zonder er een drama van te maken. Je voelde dat ze haar ziekte heeft aanvaard en voldoende zelfvertrouwen heeft om ermee om te gaan. Ik was zo ontzettend trots op haar.”
Hanen probeert een evenwicht te vinden tussen haar dochters beschermen en hen de ruimte geven om hun eigen leven te leiden. “Ik wil hen niets ontzeggen. Tegelijk weten ze dat ze altijd met mij kunnen praten of me kunnen bellen als er iets is. Ik wil hun het gevoel van veiligheid geven dat ze nodig hebben om met vertrouwen op te groeien, ondanks hun HAE.”
Luister naar je lichaam
Nog een belangrijke les die Hanen haar dochters meegaf was om de eerste signalen van een aanval niet te negeren.“Dat is het belangrijkste advies aan elke jongere met HAE: luister naar je lichaam. Negeer de signalen niet als je een aanval voelt opkomen.”
“Vroeger dacht ik vaak: ‘Nu komt het niet uit.’ Dan wilde ik eerst nog snel iets afwerken of een boodschap doen. Maar dat maakt de aanval alleen maar erger.”
“We kunnen aanvallen niet voorkomen, maar we kunnen wel leren ze te aanvaarden en hun impact te beperken. Als mijn voet begint te tintelen, trek ik geen knellende schoenen aan. Als ik voel dat mijn buik begint te branden, weet ik dat ik eerst en vooral tot rust moet komen.”
“Dat blijft voor mij moeilijk. Sinds mijn jeugd heb ik zoveel boosheid en frustratie opgestapeld waardoor ik het nog altijd lastig vind om te aanvaarden dat mijn ziekte me afremt.”
Een goed leven met HAE is mogelijk
De dochters van Hanen weten intussen ook dat hevige emoties een aanval kunnen uitlokken. Vaak zijn zij het die hun moeder eraan herinneren om even gas terug te nemen wanneer ze merkt dat de spanning oploopt.
Een psycholoog leerde Hanen om beter met stress om te gaan. Ze doet zelfs aan zelfhypnose. “Mijn HAE is er nog altijd, maar ik heb geleerd er beter mee te leven. Toch blijf ik me zorgen maken: om mezelf, om mijn dochters en om andere patiënten. Ik weet hoe weinig bekend HAE nog altijd is, zelfs bij zorgverleners. Daarom blijf ik mijn verhaal vertellen. Zo hoop ik te voorkomen dat anderen dezelfde lange zoektocht naar een diagnose en dezelfde medische fouten moeten meemaken. En vooral wil ik hen meegeven wat ik ook mijn dochters leer: dat je, ondanks HAE, een mooi en volwaardig leven kunt leiden.”
Geschreven door The Fat Lady, gebaseerd op een interview met Hanen.
Disclaimer: de inhoud van dit artikel is uitsluitend bedoeld voor informatieve en educatieve doeleinden. Het vervangt geen medisch advies of behandeling door een arts. Raadpleeg uw behandelend arts voor vragen en/of specifieke gezondheidsproblemen.
C-ANPROM/BE/NON/0096 – July 2026