Hoe kan jij je levenskwaliteit bij HAE verbeteren?
Leven met HAE (hereditair angio-oedeem) gaat vaak gepaard met onzekerheid, vermoeidheid en angst voor nieuwe aanvallen. Toch kan je als patiënt een actieve rol spelen in je zorg: door jouw ervaringen zichtbaar te maken.
Dat kan via de levenskwaliteit-vragenlijst (AE-QoL), een korte vragenlijst die helpt om beter te begrijpen hoe HAE jouw dagelijks leven beïnvloedt.
Waarom deze vragenlijst belangrijk is
Artsen gebruiken steeds vaker zogenaamde Patient Reported Outcome Measures (PROMs). Dat zijn vragenlijsten die peilen naar hoe jij je écht voelt, los van enkel medische cijfers of testresultaten. Bij HAE meten deze tools volgende belangrijke aspecten:
- AE-QoL (Angioedema Quality of Life Questionnaire): wat is de impact op je dagelijks leven?
- AECT (Angioedema Control Test): hoe goed voel jij dat je HAE onder controle is?
Uit het internationale PROMUSE-onderzoek blijkt dat deze vragenlijsten wereldwijd nog te weinig worden gebruikt, terwijl ze patiënten net helpen om hun levenskwaliteit te verbeteren. Ze maken de impact van HAE meetbaar, zorgen voor betere opvolging en geven richting aan de behandeling.
“Dankzij de nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van HAE wordt het mogelijk om de patiënten een zo normaal mogelijk leven te bieden”, aldus professor Ebo, allergoloog aan het UZ Antwerpen. “Het optimaliseren van de individuele behandeling vergt een overleg tussen patiënt en arts. Dat overleg is pas mogelijk wanneer de arts beschikt over voldoende informatie. Daarom is het regelmatig, correct en volledig invullen van de vragenlijsten essentieel.”
Wat komt er aan bod in de AE-QoL-vragenlijst?
De AE-QoL bestaat uit 17 vragen over de voorbije vier weken, met vijf antwoordmogelijkheden per vraag. De thema’s gaan over:
- Dagelijks functioneren
- Vermoeidheid en stemming
- Angst of schaamte
- Voeding en beperkingen
Elke vraag krijgt een score, en samen geven die een totaal tussen 0 en 68 punten. Zo kan je arts niet alleen zien hoe zwaar de impact van je HAE momenteel is, maar ook hoe dat evolueert in de tijd of onder behandeling. Een verbetering van 6 punten of meer betekent al een merkbaar positief verschil in levenskwaliteit.
Wat komt er aan bod in de AECT (Angioedema Control Test)?
Deze test bestaat uit vier vragen over hoe HAE je leven beïnvloedt:
- Hoe vaak had je gedurende de laatste vier weken een angio-oedeemaanval?
- Beperkte angio-oedeem de kwaliteit van je leven de laatste 4 weken?
- Had je de laatste 4 weken moeite met de onvoorspelbaarheid van angio-oedeemgevallen?
- Was je angio-oedeem de laatste 4 weken onder controle door je therapie?
Je geeft een score op elke vraag. Ligt die hoger dan 10 punten, dan is je ziekte goed onder controle. Bij een lagere score is dat niet of minder het geval.
Jouw stem telt
Door de twee vragenlijsten vooraf in te vullen, geef je je arts waardevolle informatie om samen de juiste beslissingen te nemen. Het is een eenvoudig hulpmiddel dat jouw ervaring centraal zet en helpt om de zorg af te stemmen op wat voor jou echt telt.
Vul de vragenlijsten nu in via:
C-ANPROM/BE/HAE/0068 – November 2025
Referentie: PROMUSE-studie – Patient Reported Outcome Measures in Angioedema Management, Cherrez-Ojeda I, et al. Usage prevalence of angioedema patient-reported outcome measures: Results from the UCARE and ACARE PROMUSE study. J Allergy Clin Immunol Pract. 2024;12(8):2211-2215.e1. doi:10.1016/j.jaip.2024.04.056