HAE in een relatie: “Het heeft totaal geen impact op ons”
Dries is twee jaar samen met Olivia en dolverliefd. Olivia kreeg al op haar vijfde de diagnose van HAE, maar ze laat er haar leven niet door bepalen. Dat weet Dries heel goed, en dat bewondert hij enorm.
“Ik werk als verpleegkundige. Ik zou Olivia dus perfect kunnen helpen tijdens een opstoot door haar de nodige medicatie toe te dienen, maar ze laat het niet toe. Ze wil alles zelfstandig kunnen en zo weinig mogelijk haar omgeving betrekken bij haar ziekte. Dat respecteer ik natuurlijk, maar soms noem ik haar lachend ‘mijn persoonlijke patiënt’. Ik ben er als ze mij nodig heeft, we gaan hier samen door. Ik ben haar back-up, ook als ik geen verpleegkundige zou zijn. Dat neem je er als partner toch bij?”
Geen impact op relatie
De ziekte is amper aanwezig in hun relatie. “Door de behandeling zijn de aanvallen gestopt, Olivia kan dus een perfect normaal leven leiden.”
“Voor mij maakt Olivia haar ziekte totaal geen verschil. Als Olivia nu ziek is, dan is dat eigenlijk niet anders dan als je partner verkouden is of griep heeft. Olivia heeft HAE, ik heb een hoge bloeddruk. Ik wil haar ziekte niet minimaliseren, maar HAE heeft zo goed als geen impact op onze relatie.”
Niet afgeschrokken, wel nieuwsgierig
Dries ontdekte nog voor hun relatie dat Olivia HAE heeft. “Ik kwam het toevallig te weten, toen ik samen met Olivia op bezoek was bij een gezamenlijke vriendin. Olivia haar portemonnee lag open met daarin een kaartje dat aangeeft dat ze een genetische aandoening heeft. Ik dacht in de eerste plaats aan epilepsie omdat epilepsiepatiënten ook zo’n kaartje bij hebben. Toen ben ik beginnen raden en na een paar foute gokken vertelde ze dat het om HAE ging. Ik had er nog nooit van gehoord, zelfs al ben ik verpleegkundige. Het nieuws van Olivia schrok me niet af, ik was vooral heel nieuwsgierig en overdonderde haar met mijn vragen. Ik wilde meer te weten komen over HAE zodat ik haar zou kunnen helpen als het nodig zou zijn. Maar zoals gezegd, Olivia is erg gesteld op haar zelfredzaamheid.
De HAE-patiëntendag vorig jaar was voor mij heel leerrijk. Daar heb ik veel inzichten gekregen. Ervoor had ik HAE al eens gegoogeld, maar dat leverde vooral allerlei vreemde foto’s op van mensen met zwellingen op de gekste plekken. Dat komt totaal niet overeen met hoe de ziekte zich bij Olivia manifesteert. Een opstoot bij haar gebeurt in de maag en de darmen, je ziet geen zwellingen op haar gezicht. Die foto’s schrokken me in elk geval niet af, in mijn job zie ik wel vaker extreme foto’s.”
Luister naar je partner
Na twee jaar relatie kent Dries Olivia en HAE door en door. Hij probeert zijn achtergrond als zorgprofessional niet in de weg te laten staan van hoe Olivia wil omgaan met haar HAE. “Dat was zeker in het begin niet evident. Ik geef toe dat ik me eraan bezondigd heb om ongevraagd advies te geven, waarvan erna bleek dat het helemaal verkeerd was. Ik kan partners van patiënten dus alleen maar aanraden om naar hen te luisteren, want zij zijn de ervaringsdeskundigen.”
C-ANPROM/BE/HAE/0060 – December 2024