HAE als kind: “Voor mijn ouders was het moeilijk dat ik zo afzag”

Voor kinderen met HAE bestaan er geen specifieke behandelingen. Dus moest Olivia tien jaar lang elke opstoot ondergaan. “Ik denk wel dat ik daardoor sterker of misschien zelfs harder ben geworden.”

Olivia De Paepe heeft net haar studies biologie afgerond. Er breekt voor haar een nieuwe levensfase aan: zoeken naar een job, wat sparen en dan gaan samenwonen met haar vriend, … Spannende tijden, maar ze blijft er rustig onder. Ze heeft dan ook wel al ergere zaken moeten doorstaan in haar jonge leven. Een kindertijd gekenmerkt door opstoten van HAE, bijvoorbeeld.

“Ik was zes toen ik de diagnose kreeg, maar de eerste symptomen en opstoten begonnen rond mijn vijfde. Ik had vaak buikpijn, moest veel overgeven, had soms last van een opgezwollen gezicht, … Allemaal symptomen die mijn papa, die ook HAE heeft, herkende”, vertelt Olivia. “Daarom maakte hij meteen een afspraak bij zijn arts. Het was snel duidelijk dat ik ook HAE heb.”

Veel ziek, nooit gepast

Van haar kindertijd herinnert Olivia zich niet zo veel meer. “Voor mij is het altijd normaal geweest dat ik HAE heb, de diagnose veranderde niet zo veel. Mijn ouders lieten de school weten dat ik af en toe ziek zou zijn en school zou missen, meer konden ze niet doen. Want van een behandeling was geen sprake als kind. Opstoten moest ik ondergaan.”

Af en toe begon die opstoot op school. “Ooit heb ik eens overgegeven op het bureau van de juf”, herinnert ze zich. “Als ik me niet goed begon te voelen, mocht ik rusten van mijn juf. Het is wel eens gebeurd dat ik dan in slaap viel op mijn bank (lacht).”

Haar schoolvrienden merkten niets aan haar. “Ik had geen last van zwellingen, maar vooral van krampen en buikpijn. Mijn vrienden dachten dat ik vaak griep had en bekeken mij niet als anders of speciaal. Ik ben dus nooit uitgesloten of gepest geweest, gelukkig.”

Toen en vandaag praat ze niet graag openlijk over haar ziekte. “Ik wil niet zielig doen of er de aandacht mee trekken. Als mensen mij vragen wat ik heb, dan zeg ik dat het om een genetische aandoening gaat. Vragen ze door, dan zal ik wel meer uitleg geven. Maar uit mezelf zal ik er niet over beginnen.”

Machteloos toekijken

Haar ouders gingen elk anders om met haar ziekte. “Mijn papa wist wat ik doormaakte en was echt mijn rots in de branding. Toen de symptomen toenamen als tiener en er een heel zware periode aanbrak, probeerde hij me gerust te stellen en te troosten met de wetenschap dat het beter zou worden na de puberteit. Zijn belangrijkste boodschap? Dat ik even op mijn tanden moest bijten en dat het allemaal goed zou komen.”

Voor haar mama was het anders. “Als ik weer eens een opstoot had, dan ging mijn mama soms naar een aparte ruimte om voor mij te verbergen dat ze het er ook moeilijk mee had. Ze vond het vreselijk om te zien hoeveel pijn ik had en voelde zich dan compleet machteloos. Ze heeft zich tot in mijn puberteit veel zorgen gemaakt om mij. Door mijn hobby’s of andere activiteiten – zoals afspreken met vrienden – was het soms wat drukker waardoor mijn mama schrik had dat ik te veel hooi op mijn vork nam, wat een aanval kon uitlokken. Ze had geen ongelijk, want als ik moe ben en te weinig slaap, dan kan dat een trigger zijn.”

Een dag niets eten en drinken

Als kind had Olivia soms elke twee weken een opstoot. “Elke opstoot ging gepaard met intense krampen in mijn buik en darmen. Ik kon dan niks eten of drinken, moest veel overgeven en kon ook moeilijk slapen. Soms was het zo intens dat ik zelfs geen lepel water kon binnenhouden. Een typische opstoot duurde twee dagen: een dag waarop ik niks at of dronk en een dag om te recuperen. Soms zaten er maanden tussen twee opstoten, maar in sommige periodes kwamen ze zeer regelmatig.”

Nieuwe symptomen als tiener

Als tiener namen de symptomen toe. “Plots kreeg ik ook lichte zwellingen in mijn gezicht. Mensen rondom mij die niet op de hoogte waren van mijn HAE dachten dat er een wijsheidstand doorkwam, maar de zwellingen kwamen iets te vaak voor om ze te blijven verklaren met wijsheidstanden (lacht).”

Leren omgaan met HAE

De puberteit verergerde haar HAE met hevige en frequentere opstoten. “Soms vroeg ik me af waarom ik dit had en anderen niet. Die moeilijke momenten waren er dus wel, nog tot ik aan de unief zat, maar ik leerde ermee omgaan. Dat had verschillende oorzaken. Ik was het al jaren ‘gewoon’, terwijl bij veel patiënten HAE pas opduikt tijdens de puberteit. Het hielp ook dat mijn papa, mijn twee tantes en oudere nichten heel gelijkaardige symptomen hadden. Ik kon hen dus altijd om advies vragen. Ook met mijn ouders kon ik heel open communiceren over de ziekte en hoe ik me voelde. Soms was ik verdrietig, en dan kon ik bij hen terecht voor een troostend woord.”

Dat advies en troost geeft Olivia nu zelf ook aan haar jongere zus, die nog in de puberteit zit. “Haar behandeling slaat niet zo goed aan als bij mij en dat maakt haar soms wat moedeloos. Ik probeer haar wat op te monteren en moed in te spreken, omdat ik weet dat het beter wordt na de puberteit. Maar hoe je het ook draait of keert, de puberteit is een moeilijke periode.”

De impact van een behandeling

Op haar 15de kreeg Olivia de ergste opstoot uit haar jonge leven. “Ik was wel al wat gewend, maar deze opstoot was een ‘specialleke’. Na die eerste 24 uur merkte ik geen beterschap. Integendeel, de aanval bleef duren en werd alleen maar erger. Ik had om de paar minuten hevige krampen, ik was uitgedroogd en uitgeput door slaapgebrek. Mijn ouders werden alsmaar bezorgder. Toen ik ondanks een pijnstiller een lepel water direct uitspuwde, was dat voor mijn ouders het teken om naar de spoed te gaan.”

Daar volgde de verlossing. “Naast een infuus tegen uitdroging en een maagsonde, deden ze ook een echografie. Daarop bleek dat ik leed aan darminvaginatie, een soort van verdraaiing van de darm. Dat nieuws heeft ervoor gezorgd dat ik voor het eerst een behandeling kreeg. Mijn specialist moest me wel wat overtuigen omdat ik schrik had van de intraveneuze toediening. Ook al was ik nog jong met 15 jaar, de situatie was te slecht geworden om behandeling te blijven uitstellen. Ik was erna superblij dat ik eindelijk iets kon nemen bij een opstoot!”