Als je de diagnose van HAE kreeg, heb je waarschijnlijk veel vragen over deze ziekte en de impact ervan op jezelf maar ook op je familie.
Familiale testing geeft info over:
- Welke familieleden een verhoogd risico hebben op HAE en wat het belang is van testen
- Tips om het onderwerp HAE bespreekbaar te maken bij je familie
Waarom laten familieleden zich het beste testen?
HAE heeft een grote impact op het leven van de patiënt. Het is belangrijk dat familieleden verstaan wat de ziekte inhoudt en het nut begrijpen van zich ook te laten testen.
Testen voor HAE kan met een simpele bloedtest. Hoe vroeger grootouders, ouders, broers en zussen, kinderen en kleinkinderen getest worden, hoe beter. Het uitstellen van testen en de diagnose van HAE kan leiden tot:
- Frequente en hevige zwellingen zonder toegang tot de juiste behandeling
- Een verkeerde diagnose en onnodige behandelingen
- Een impact op school, werk en je sociaal leven omwille van onbehandelde HAE symptomen
- Een verhoogd risico op een zwelling van de keel of luchtwegen
Vroegtijdige detectie en diagnose van HAE kan ervoor zorgen dat jouw familie een passende behandeling en begeleiding krijgt. Dit kan hen helpen om met de ziekte om te leren omgaan.
Eens je een definitieve diagnose van HAE hebt gekregen, dan kan je dingen doen en plannen op een geïnformeerde manier.
Bronnen:
1. OverHAE. (z.d.). Van (https://www.overhae.nl/)
2. HAE International. (z.d.). Van (https://haei.org/)
3. knowHAE. (z.d.). Van (https://www.knowhae.com/)
4. Takhzyro. (z.d.). Takhzyro: Hereditary angioedema treatment. Van (https://www.takhzyro.com/)
5. Takhzyro. (z.d.). Hereditary Angioedema (HAE) in Children. Van (https://www.takhzyro.com/about-hae/hae-in-children/)