Alexandra

Ja, dat kan, maar hoe zal wellicht anders zijn voor jou dan voor iemand anders.  Want werken vraagt soms wat extra planning, begrip van je werkgever en aanpassingen. Met de juiste medische zorg, goede informatie en ondersteuning op het werk kunnen veel mensen met HAE aan de slag blijven, voltijds of deeltijds. Wat het beste bij jouw situatie past.

Werken met HAE is mogelijk

HAE is een chronische en zeldzame aandoening waarbij je aanvallen krijgt van zwellingen. Die aanvallen zijn onvoorspelbaar en kunnen fysiek én mentaal zwaar zijn. Dankzij een betere kennis over HAE en de beschikbaarheid van effectieve behandelingen lukt het voor de meeste patiënten om werk en gezondheid te combineren.

Belangrijk om te weten: er is geen ‘one size fits all’. De ernst, frequentie en duur van aanvallen verschillen per persoon. Waar de één nauwelijks last heeft, kan de ander regelmatig uitvallen door zwellingen of buikklachten.

Hoe kan HAE mijn werk beïnvloeden?

Tijdens een aanval kan werken lastig of zelfs onmogelijk zijn. Zwellingen in handen of voeten kunnen bewegen moeilijker maken, een aanval in je buik kan hevige pijn en vermoeidheid veroorzaken en bij zwellingen in de keel moet je direct medisch ingrijpen. Dat kan dus betekenen dat je soms plots naar huis moet of een paar dagen afwezig bent.

Daarnaast speelt ook de onzichtbare kant van HAE mee. Angst voor een volgende aanval, stress en vermoeidheid kunnen invloed hebben op je concentratie en energie op het werk.

Behandeling en preventie maken het verschil

De juiste behandeling helpt je om te kunnen blijven werken. Er bestaan behandelingen om aanvallen te stoppen én behandelingen die aanvallen helpen voorkomen. Met minder en mildere aanvallen kan je een zo goed als normaal dagelijks leven leiden.

Bespreek daarom samen met je arts welke behandeling het beste bij jouw situatie past. Ook is het belangrijk dat je weet wat je moet doen bij een aanval, zeker als die op het werk begint.

Openheid op de werkvloer

Je bent niet verplicht om je werkgever te vertellen dat je HAE hebt, maar openheid kan wel helpen. Door uit te leggen wat HAE is en hoe dit zich bij jou manifesteert, ontstaat vaak meer begrip. Dat kan geven voor praktische afspraken die veel verschil kunnen maken, zoals:

  • flexibelere werktijden
  • de mogelijkheid om thuis te werken
  • extra pauzes als je je minder goed voelt
  • meer begrip bij onverwachte afwezigheid

Luister naar je eigen grenzen

Misschien nog wel het belangrijkste: luister naar je lichaam. Over je grenzen gaan kan stress verhogen en stress kan een trigger zijn voor een aanval. Sommige mensen kiezen bewust voor minder uren, ander werk of een andere werkomgeving. Anderen blijven doen wat ze altijd deden, met hier en daar wat aanpassingen. Alles is oké, zolang het bij jou past.

En jongeren met HAE?

Ook jongeren met HAE kunnen later gewoon werken.  Een vroege diagnose, goede begeleiding en behandeling helpen om HAE onderdeel te maken van het leven, zonder dat het alles bepaalt. Leren omgaan met HAE op jonge leeftijd kan later juist zorgen voor meer zelfstandigheid en vertrouwen op school en werk.

Disclaimer: De inhoud van dit artikel is uitsluitend bedoeld voor informatieve en educatieve doeleinden. Het vervangt geen medisch advies of behandeling door een arts. Raadpleeg uw behandelend arts voor vragen en/of specifieke gezondheidsproblemen.

Bronnen:

Hereditair angio-oedeem (HAE)(geconsulteerd op 6/01/2026)

HAE International (geconsulteerd op 6/01/2026)

knowHAE.com (geconsulteerd op 6/01/2026)

Hereditary Angioedema (HAE) in Children (geconsulteerd op 6/01/2026)

C-ANPROM/BE/HAE/0070 – januari 2026