Hereditair Angio-oedeem (HAE) is geen besmettelijke aandoening. Het is niet mogelijk om HAE op te lopen door contact met iemand die de aandoening heeft of door besmetting met een virus of bacterie. Wel is het een erfelijke ziekte.
Genetisch
HAE wordt veroorzaakt door een genetische afwijking en wordt overgedragen van ouder op kind. Als iemand in jouw familie HAE heeft, dan loop je een hoger risico om ook HAE te ontwikkelen.
Als een van beide ouders het afwijkende gen draagt dat HAE veroorzaakt, heeft elk kind 50% kans dat gen te erven. Als je het gen niet erft, dan geef je het ook niet door aan volgende generaties. Bij een op de vier patiënten gaat het om een nieuwe mutatie. Zij hebben met andere woorden geen familiale voorgeschiedenis.
Familieleden met HAE
In een wereldwijd onderzoek hadden mensen met HAE gemiddeld twee directe en twee verre familieleden die ook de diagnose HAE hadden gekregen. Moedig daarom je familieleden aan om zich bij hun arts te laten testen op HAE.
Omdat HAE zeldzaam is, kennen heel wat dokters de ziekte niet. Vraag je familieleden daarom om over HAE te praten met hun arts. Ben je op zoek naar een arts die gespecialiseerd is in HAE? Hier vind je een overzicht van HAE-specialisten.