“Door de onwetendheid over HAE kreeg ik te maken met ernstige medische fouten”
Door de beperkte kennis over HAE onderging Hanen jarenlang tal van onnodige onderzoeken. Ze kreeg ook verschillende behandelingen die niet werkten. Pas twee jaar geleden kwam er een einde aan haar lange zoektocht. Op haar 45ste vond ze voor het eerst in haar leven een behandeling die haar echt hielp.
Na een jeugd vol HAE-aanvallen en eindeloze onderzoeken voor allergie kreeg Hanen op haar veertiende eindelijk de juiste diagnose. Alleen bestond er toen nog geen behandeling. Toen die er uiteindelijk wel kwam, kreeg ze te maken met zware bijwerkingen.
Ze heeft het vandaag nog altijd lastig met het gebrek aan kennis waarmee ze jarenlang binnen de gezondheidszorg werd geconfronteerd. “Ik begreep mijn ziekte zelf niet goed, maar ik had ook vaak het gevoel dat er niet echt naar me geluisterd werd. Door de onwetendheid over HAE heb ik meer dan eens behandelingen gekregen die helemaal niet geschikt waren.”
Bepaalde geneesmiddelen zijn namelijk niet verenigbaar met HAE. “Daarnaast kunnen er ook wisselwerkingen optreden tussen mijn HAE-behandeling en andere medicatie.”
Niet langer een passieve patiënt
Voor haar tweede zwangerschap koos Hanen voor een ander ziekenhuis.“Daar veranderde alles”, vertelt ze. “Voor het eerst kwam ik terecht bij een zorgteam dat mijn ziekte echt begreep en de tijd nam om me uit te leggen wat ik zelf nog niet wist. Ze leerden me hoe ik zelf mijn behandeling kon toedienen. Ze brachten me ook in contact met een patiëntenvereniging voor mensen met HAE. Dat was een heel emotioneel moment. Voor het eerst ontmoette ik mensen die precies hetzelfde meemaken als ik.”
Ook op een andere manier veranderde haar rol als patiënt. “Ze vroegen me om al mijn aanvallen zorgvuldig bij te houden en legden uit dat die informatie erg waardevol was voor het onderzoek. ‘Jij wordt onze encyclopedie’, grapte het zorgteam. Voor het eerst voelde ik me niet alleen slachtoffer van mijn ziekte, maar ook iemand die kon bijdragen en anderen kon helpen.”
Sindsdien praat Hanen openlijk over haar HAE. “Behalve de zichtbare zwellingen is HAE ook een onzichtbare aandoening. Daarom is het zo belangrijk dat meer mensen deze ziekte leren kennen.”
Een tweede belangrijk keerpunt kwam twee jaar geleden, toen Hanen eindelijk een behandeling vond die haar klachten sterk verminderde. “In het begin kon ik het nauwelijks geloven. Dat ik nog maar zo weinig last had van mijn symptomen en vooral dan mijn buikpijn? Dat had ik eigenlijk nog nooit meegemaakt.”
Vandaag zijn haar HAE-aanvallen niet meer te vergelijken met vroeger. “Ik krijg nog altijd aanvallen, maar ze zijn veel minder hevig en minder zichtbaar. Ik herinner me de laatste nog goed. Ik was met vriendinnen een taart aan het bakken en we moesten zo hard lachen dat ik plots buikpijn kreeg. Sindsdien maken we er grapjes over: pas op met lachen, straks krijg je er spijt van!”
Geschreven door The Fat Lady, gebaseerd op een interview met Hanen.
Disclaimer: de inhoud van dit artikel is uitsluitend bedoeld voor informatieve en educatieve doeleinden. Het vervangt geen medisch advies of behandeling door een arts. Raadpleeg uw behandelend arts voor vragen en/of specifieke gezondheidsproblemen.
C-ANPROM/BE/NON/0096 – July 2026.