Zo normaal mogelijk leven met HAE

Ze lijken op elkaar, de nichten. Allebei stralen ze girl power uit. Olivia en Stéphanie laten zich niet kennen door hun ziekte. “HAE maakt deel uit van mijn leven”, vindt Olivia, “maar het bepaalt mijn leven niet.” Stéphanie knikt. “Het is niet de ziekte die beslist. Dat ben ik”, vervolgt ze vol overtuiging.

Een normaal leven, of toch bijna…

Ambitieus, dat zijn ze allebei ook. Niets staat hen in de weg om gelukkig te zijn of om hun dromen waar te maken. Olivia studeert biologie en Stéphanie is financieel departementshoofd van een groot ziekenhuis. Olivia is jong, en geniet daar met volle teugen van. Ze gaat uit, spreekt af met vrienden, sport veel en droomt ervan op rondreis te gaan in het buitenland. Stéphanie is getrouwd en heeft drie kinderen. Ook zij heeft een druk sociaal leven en gaat vier keer per week sporten. Normale levens dus. Bijna zou je vergeten dat ze ziek zijn. Bijna… 

Aanvallen tijdens de zwangerschap

Want allebei zijn ze best zwaar getroffen door HAE. Hun eerste aanvallen kregen ze allebei tijdens hun kindertijd. Doorheen de jaren hebben Olivia en Stéphanie heel wat obstakels overwonnen. Zeker als vrouw. De pil nemen stond voor Olivia gelijk aan pijn en zwellingen. Bij elke menstruatiecyclus volgden de hevige aanvallen elkaar op. Stéphanie had vooral veel last van aanvallen tijdens haar zwangerschappen. Het was zelfs zo erg dat ze te vroeg weeën kreeg, en bijna haar baby’tje verloor.

Vroeger, voordat ze kinderen had, kreeg Stéphanie ongeveer één aanval per maand, met verschrikkelijke buikpijn. Tijdens haar zwangerschappen was dat zelfs één per week. Zonder behandeling waren haar kinderen er misschien wel niet geweest. “Elke ochtend vertrek ik met mijn laptop, mijn lunch, mijn sporttas en mijn injectienaald”, glimlacht ze. Ze herkent de eerste symptomen intussen heel goed, en geeft zichzelf dan onmiddellijk een injectie. 

Aanvallen als een getemde draak

Stéphanie kent haar grenzen. Ze weet wanneer ze moet rusten om haar ‘draak’ niet wakker te maken. Doorheen al die jaren heeft ze hem leren temmen, heeft ze geleerd hoe ze hem weer in zijn grot krijgt. Ze weet dat hij er is, nooit ver weg. Maar door ervaring weet ze hoe ze moet luisteren naar haar lichaam en wanneer ze actie moet ondernemen. Gelukkig kan ze dat makkelijk en snel. “Die injectienaalden hebben mijn leven veranderd”, zegt Stéphanie. “De ziekte stuurt mijn leven niet, dat doe ik.”

HAE in de familie

Stéphanie en Olivia zijn niet de enige familieleden met de ziekte. ““Een deel van de familie heeft het, een ander deel niet”, legt Olivia uit. “Degenen die niet ziek zijn, helpen de zieken. En degenen die wél ziek zijn, stellen de anderen gerust. We zien af, maar we maken er geen drama van. We relativeren, en proberen zoveel mogelijk te lachen. Dat ik terechtkan bij mijn familieleden, is voor mij een geluk bij een ongeluk.” 

In Olivia’s leven speelt HAE best een grote rol. Al doet ze heel erg haar best om de ziekte op afstand te houden. En dat lukt meestal ook, dankzij haar behandeling, maar ook door haar karakter én haar doorzettingsvermogen. Ze weet dat stress en vermoeidheid niet goed voor haar zijn, dus die probeert ze zoveel mogelijk te vermijden. Ze weet dat ze minder moet eten en drinken als ze buikkrampen krijgt. Of dat sport verzacht, en dat het belangrijk is om voor jezelf te zorgen. En Olivia weet perfect hoe ze zichzelf kan injecteren. Tegelijkertijd gaat ze regelmatig langs bij haar specialist, die haar behandeling goed opvolgt. 

Onder controle, maar…

Ook al hebben ze de ziekte allebei goed onder controle, toch hopen ze allebei dat de geneeskunde verder evolueert. “Weet je wat handig zou zijn? Een geneesmiddel dat je kan inslikken. Ik hoop dat ze ooit zo’n behandeling vinden. Dan zou het nog makkelijker zijn om de aanvallen tegen te gaan, waar en wanneer je ook bent.” 

Olivia en Stéphanie getuigen op de patiëntendag over leven met HAE.